LGMD Elçimiz Girdie ile Tanışın
LIMEmoji Girdie, Limb-Girdle Musküler Distrofi Farkındalık Elçisidir.
SAVUNUCULUK ÇALIŞMALARINIZ LGMD İLE YAŞAYANLARA NASIL YARDIMCI OLACAK?
"Lezzet dolu ve eğlenceyi seven ruhumu küresel yolculuğuma taşıyarak, uzuv kuşağı kas distrofisi (LGMD) farkındalığına ilgi uyandıracağım. LGMD'nin birçok türüne çare bulmak için araştırmalar yapıldığını bilmelerini sağlayacağım ve onlara umut vereceğim. Farkındalığın güç olduğunu ve gücün tedavileri, tedavileri getirdiğini ve politikaları değiştirdiğini öğreteceğim. Birlikte daha güçlü olduğumuzu göstereceğim." ~ Girdie
Girdie'ye Katılın - LGMD Elçisi Olun
Girdie ile ortaklık kurarak şunlara yardımcı olabilirsiniz öğretmek toplulukların Limb Girdle Muscular Dystrophy (LGMD) hakkında bilgi sahibi olmalarını sağlayacaktır. bağlanmak ve olacak BİRLEŞİN LGMD için tedavi geliştirmek üzere çalışabilecek kişilerle aileler. Sosyal medyada ve toplumunuzda LGMD hakkında farkındalık yaratmaya yardımcı olun.
3 adımlı kolay bir işlemdir:
LGMD Farkındalığı için kireç yeşili kuşak.
Girdie ile bir selfie çekin ve #LGMDawareness etiketini ekleyin.
Girdie'nin LGMD Hakkında Birkaç Önemli Gerçeği Paylaşmasına Yardımcı Olun
Limb-girdle musküler distrofi (LGMD), ciddi kas kaybına neden olan ve tüm dünyada insanları etkileyen nadir bir nöromüsküler durumdur.
Ekstremite kuşağı kas distrofisinin (LGMD) erken belirtileri arasında merdiven çıkmada güçlük, sık sık düşme, oturur pozisyondan kalkmada güçlük ve hatta ayak parmakları üzerinde duramama sayılabilir.
Şu anda bir tedavisi bulunmamakla birlikte, bilim camiasının üyeleri ve araştırma çabalarını finanse eden kuruluşlar sayesinde bilim her yıl limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) için bir tedaviye daha da yaklaşmaktadır.
Girdie toplumunuzu ziyaret etmek için sabırsızlanıyor.
Girdie LGMD konusunda farkındalık yaratmakla meşgul!
Özel bir teşekkür:
- Rich Yates LGMD Elçimiz "Girdie "yi yarattığı için.
- Karen Cole, Sarah Emmons, Yumi Shim, ve Joshua Thayer, 2020'de yeni "Girdie" kampanyamızı oluşturmak ve tanıtmak için yaptıkları tüm çalışmalar için teşekkür ederiz.
- Bu LGMD Temelleri, biyoteknoloji, i̇laç şi̇rketleri̇, araştırmacılar, klinisyenler, sektör liderlerive daha büyük LGMD topluluğu Bu yıl LGMD konusunda farkındalığı artırmak için işbirliği içinde çalıştıkları için dünya çapında.
Savunuculuk Ortaklarımız
