LGMD'li bireyler için farkındalık yaratmak ve savunuculuk yapmak
LGMD'li bireyler için farkındalık yaratmak ve savunuculuk yapmak
LGMD'li bireyler için farkındalık yaratmak ve savunuculuk yapmak
LGMD Awareness Foundation, Inc. uzuv kuşağı kas distrofisi (LGMD) olarak bilinen nadir nöromüsküler durumlar hakkında küresel olarak farkındalık yaratmaya adanmış 501(c)(3) kar amacı gütmeyen bir savunuculuk kuruluşudur. Diğer LGMD vakıflarıyla işbirliği içinde, odak noktamız LGMD topluluğu ve halk için seçilmiş eğitim bilgileri ve kaynakları sağlamaktır.
Ekstremite-girdle musküler distrofisi ile yaşayan bireyler hakkında farkındalığı artırarak ve bu bireyleri savunarak, bu ilerleyici zayıflatıcı koşullarla yaşayan bireylerin tanı, bakım ve tedaviye daha kolay erişmelerini umuyoruz.
Limb-Girdle Musküler Distrofi (LGMD) hakkında gerçekler
LGMD GENETIK BIR BOZUKLUKTUR
Bulaşıcı değildir, bir yaralanmadan veya belirli bir faaliyetten kaynaklanmaz.
LGMD KALP VE AKCİĞERLERİ ETKİLEYEBİLİR
LGMD'nin bazı formlarında solunum ve kalp sorunları gelişebilir.
LGMD İLERLEYİCİ BİR DURUMDUR
İlerleme hızı, aynı LGMD alt tipi içinde ve ailelerde bile kişiden kişiye değişebilir.
LGMD BELİRTİLERİ HER YAŞTA ORTAYA ÇIKABİLİR
Tipik olarak, hastalığın başlangıcı ne kadar erken olursa, semptomlar zaman içinde o kadar şiddetli olur.
