Limb-Girdle Musküler Distrofi Farkındalık Günü, limb-girdle musküler distrofi (LGMD) ile yaşayan bireyler hakkında küresel olarak farkındalık yaratmaya yönelik yıllık bir işbirliği çabasıdır. Onuncu yıllık Küresel "LGMD Farkındalık Günü" 30 Eylül 2024 tarihinde gerçekleştirilecektir.
Ekstremite kuşağı kas distrofisi, çok uzun zamandır araştırmacıların, sağlık hizmeti sağlayıcılarının veya genel kamuoyunun hak ettiği ilgiyi görmeyen, öksüz kalmış nadir bir hastalıktır. LGMD ile yaşayan birçok hasta bile LGMD tanısı ve ilerleyen hastalık süreci hakkında sınırlı bilgiye sahiptir.
Amacımız, LGMD dünyanın her yerinde ve tüm etnik gruplar arasında görüldüğü için, çocukluktan yetişkinliğe kadar birçok kişinin hayatını etkileyebilen bu nadir nöromüsküler hastalık grubuna küresel olarak dikkat çekmektir.
Farkındalık, anlayış ve birlikten büyük güç doğar. LGMD topluluğu, her yıl birlikte kampanya yürüttüğümüzde ve limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) için tanınırlık kazandığımızda küresel bağlanabilirliği göstermektedir. LGMD'nin 30'dan fazla farklı genetik tipiyle, küresel olarak işbirliği yapmak bizi tek başımıza olabileceğimizden daha güçlü kılıyor.
LGMD'li tüm bireyleri, aile üyelerini, kuruluşları, sağlık profesyonellerini, araştırmacıları, ilaç geliştiricileri, halk sağlığı kuruluşlarını ve LGMD ile ilgilenen tüm dernekleri bir araya gelmeye ve bu nadir ve ilerleyici nöromüsküler hastalıklar hakkında farkındalığı artırmamıza yardımcı olmaya davet ediyoruz.
İster uzun süredir topluluk üyesi olun ister sahneye yeni çıkmış olun, LGMD Farkındalık Günü etkinliklerimize katılımınız önemlidir. Farkındalık, dünyanın her yerinden daha fazla bireyin, en sevdiğiniz platformlarda LGMD Farkındalık etiketini yeniden paylaşarak, bağırarak ve fotoğraf çekerek ruhlarını uzaktan paylaşmasıyla çok daha hızlı yayılabilir. Eylemde güç vardır.
Sosyal medya aracılığıyla katılım ve farkındalığın daha geniş bir erişim ve etkiye sahip olacağına inanıyoruz. Küresel girişimlerimizden ve LGMD Farkındalık Günü'nün eğitim bileşenlerinden haberdar olmak için lütfen Facebook'ta bize katılın. LGMD hakkında eğitici paylaşımlar yapıyor, LGMD "Spotlight Röportajları "na yer veriyor ve tüm toplumu ilgilendiren bilgiler paylaşıyoruz. Birlikte, limb-girdle musküler distrofi ile yaşayanlar için bir fark yaratabiliriz.
HERKES LGMD FARKINDALIK GÜNÜNE DESTEK VERMEYE DAVETLİ!
Bireyleri, hastaları, aile üyelerini, hasta örgütlerini, sağlık profesyonellerini, araştırmacıları, ilaç geliştiricilerini, halk sağlığı örgütlerini ve genel halkı katılmaya teşvik ediyoruz. Ne kadar çok kişi katılırsa o kadar iyi! Limb-girdle musküler distrofisi (LGMD) olan bireyler olarak farklı coğrafi bölgelerde yaşıyor, farklı diller konuşuyor ve farklı gelenekleri gözlemliyoruz.
Eylül ayının 30'u yaklaşırken katılım için çeşitli yollar olacaktır. Kişisel deneyimlerin paylaşımı, eğitim materyalleri ve sosyal ağlar aracılığıyla LGMD konusunda farkındalığı artırmak için küresel olarak birlikte çalışabiliriz. Bu küresel etkinliği bölgenizde kutlamanın yollarını bulmak için yaratıcı olmanızı teşvik ediyoruz.
" adresimizi ziyaret edinFarkındalık Günü Girişimleri" sayfasını ziyaret ederek toplumunuzda yerel farkındalığı artırmaya ilişkin ayrıntıları öğrenebilirsiniz.
" adresimizi ziyaret edinFarkındalık Günü Kaynakları" sayfasından LGMD konusunda farkındalık yaratmanıza yardımcı olacak tanıtım araçlarını indirebilirsiniz.
Yaklaşan bir "LGMD Spotlight Röportajı"
Unutmayın, hikayenizi anlatarak ve deneyimlerinizi paylaşarak başkalarının LGMD ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlamalarına yardımcı olursunuz. Bu küresel farkındalık kampanyasında önemli bir rol oynuyorsunuz. TV, radyo, gazete, internet muhabirleri ve blog yazarları dahil olmak üzere yerel medya muhabirlerinize ulaşın ve onlara LGMD Farkındalık Günü ve kendi hikayeniz hakkında bilgi verin.
Savunuculuk Ortaklarımız
