LGMD Farkındalık Vakfı, limb-girdle musküler distrofiye (LGMD) küresel bir ışık tutma ve bu durumla yaşayanlar için tanı, bakım ve tedaviye daha iyi erişim davasını destekleme misyonundadır. On yıllık ilerlemeyi kutlarken, 2024 baharında topluluğumuzu daha önce hiç olmadığı kadar güçlendirmek ve savunuculuğa dahil etmek için tasarlanmış bir Farkındalık Günü Araç Seti sunacağız.
LGMD'li bireylerin, onların özverili bakıcılarının, destekleyici kuruluşların ve onları destekleyen klinisyenlerin ilham verici hikayelerine ve paha biçilmez katkılarına ışık tuttuğumuz 'Spotlights' bölümümüzü keşfedin.
Güçlendirilmiş Ebeveynlik: Nadir Hastalıklı Bir Çocuk Yetiştiren Tek Bir Ebeveyn Olarak Başarılı Olmak
27 Haziran saat 19:00 - 20:15
LGMD gibi nadir görülen bir hastalığı olan bir çocuğa veya çocuklara sahip tek bir ebeveyn misiniz?
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) sizi nadir hastalıklı bir çocuğu veya çocukları tek ebeveyn olarak yetiştirme konusunda kapsamlı, destekleyici ve kapalı kapılar ardında yapılacak bir tartışmaya davet ediyor.
Tarih: Perşembe, 27 Haziran 2024
Saat: 19:00 - 20:15 ET
Konum: Zoom aracılığıyla sanal
Çocuklarını yetiştirmenin benzersiz zorluklarını aşmak için kullandıkları araçlar, kaynaklar ve bilgiler hakkında nadir bulunan tek ebeveynlerden bilgi alacaksınız. Bu oturum hem sizin hem de çocuğunuzun başarılı olmasına yardımcı olacak stratejiler sunacak. Ayrıca, benzer yolculuklarla karşı karşıya olan diğer ebeveynlerle bağlantı kuracak ve nadir görülen bir hastalığı olan bir çocuk yetiştirmenin zorluklarını güven ve esneklikle ele almak için güçlenmiş ve donanımlı hissederek ayrılacaksınız.