LGMD Farkındalık Vakfı, limb-girdle musküler distrofiye (LGMD) küresel bir ışık tutma ve bu durumla yaşayanlar için tanı, bakım ve tedaviye daha iyi erişim davasını destekleme misyonundadır. On yıllık ilerlemeyi kutlarken, 2024 baharında topluluğumuzu daha önce hiç olmadığı kadar güçlendirmek ve savunuculuğa dahil etmek için tasarlanmış bir Farkındalık Günü Araç Seti sunacağız.
LGMD'li bireylerin, onların özverili bakıcılarının, destekleyici kuruluşların ve onları destekleyen klinisyenlerin ilham verici hikayelerine ve paha biçilmez katkılarına ışık tuttuğumuz 'Spotlights' bölümümüzü keşfedin.
Davetlisiniz 2022 LGMD Küresel Savunuculuk Zirvesi! Bu küresel sanal etkinlik, herhangi bir LGMD türüyle yaşayanlar ve LGMD olduğundan şüphelenilenler içindir.
Etkinliğin temel amaçlarından biri, hastaları ABD ve Avrupa'da ilaç geliştirme sürecinin erken aşamalarında savunuculuk faaliyetlerine katılma yolları konusunda bilgilendirmek ve eğitmektir. Hastalar ayrıca LGMD'ler için klinik çalışmalar ve potansiyel tedaviler geliştiren ilaç şirketleriyle bağlantı kurmak için eşsiz bir fırsata sahip olacaklar. Hastalar, benzersiz bir yuvarlak masa tartışmasına katılma fırsatı için zirvede delege olmak için de kayıt yaptırabilirler.