Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.
LGMD'li bireylerin, onların özverili bakıcılarının, destekleyici kuruluşların ve onları destekleyen klinisyenlerin ilham verici hikayelerine ve paha biçilmez katkılarına ışık tuttuğumuz 'Spotlights' bölümümüzü keşfedin.
Davetlisiniz 2022 LGMD Küresel Savunuculuk Zirvesi! Bu küresel sanal etkinlik, herhangi bir LGMD türüyle yaşayanlar ve LGMD olduğundan şüphelenilenler içindir.
Etkinliğin temel amaçlarından biri, hastaları ABD ve Avrupa'da ilaç geliştirme sürecinin erken aşamalarında savunuculuk faaliyetlerine katılma yolları konusunda bilgilendirmek ve eğitmektir. Hastalar ayrıca LGMD'ler için klinik çalışmalar ve potansiyel tedaviler geliştiren ilaç şirketleriyle bağlantı kurmak için eşsiz bir fırsata sahip olacaklar. Hastalar, benzersiz bir yuvarlak masa tartışmasına katılma fırsatı için zirvede delege olmak için de kayıt yaptırabilirler.