Bu olay geçti.
LGMDR9 (LGMD2i) Avrupa Hasta Günü
25 Mayıs
| Ücretsiz
İlk LGMDR9 (LGMD2I) Avrupa Hasta Günü'nün 25 Mayıs 2024 Cumartesi günü Double Tree by Hilton, Amsterdam, Hollanda'da gerçekleştirileceğini paylaşmaktan heyecan duyuyoruz.
Konferans, alanında uzman kişileri dinleme ve onlarla konuşma, LGMDR9 ile ilgili ortak deneyimlerinizi tartışma ve yeni tanıdıklar edinme fırsatı sağlayacaktır.
Konferans şu tarihte yapılacaktır 25 Mayıs 2024 Cumartesi at Double Tree by Hilton, Amsterdam Centraal İstasyonu, Hollanda.
Bu etkinlik, hastalar, aileleri ve klinik uzmanlar da dahil olmak üzere uzuv kuşağı kas distrofisi tip R9/2I'den (LGMDR9/LGMD2I) etkilenen bireylerin bir araya geldiği, deneyimlerini paylaştığı ve araştırma ve klinik denemelerdeki ilerlemeler hakkında bilgi edindiği bir toplantıdır.
Bu yüz yüze etkinlik, Avrupa ve Birleşik Krallık'ta yaşayan LGMDR9 topluluğundaki bireylere açıktır. Kayıtlar, daha geniş küresel toplulukla paylaşmak için etkinlikten sonra mevcut olacaktır.
LGMDR9 Toplum Günü'ne katılım ücretsiz olup, ikramlar ve akşam yemeği de dahil olacaktır. Otel konaklama ücreti dahil değildir. DoubleTree bu etkinlik için indirimli fiyattan oda ayırmıştır. Rezervasyon detayları İlgi Beyanı formunun doldurulmasının ardından paylaşılacaktır.
İlgi Beyanı formu: https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m
Toplum Gününe şahsen katılmak istiyorsanız, lütfen ilginizi belirtmek için bu formu doldurun. Organizasyon ekibi talepleri inceleyecek ve mümkün olan en kısa sürede kaydı onaylayacaktır. Seyahat ayarlamalarını yapmadan önce lütfen onay için bekleyin.
Taslak konferans gündeminin bir özetini aşağıda bulabilirsiniz.
Avrupa LGMDR9 Topluluk Konferansı - Gündem
Sabah: Kısa sunumlar ve tartışmalar
- Karşılama ve Açılış Konuşması: LGMDR9'a Genel Bakış
- Hasta Paneline Giriş
- Hasta kayıtları
- Fizyoterapi sunumu
- Solunum tutulumu ve yönetimi
- Kardiyo katılımı ve yönetimi
- Klinik deneyler nasıl çalışır?
- Klinik araştırma güncellemeleri
- Klinik araştırma hazırlığı - bilimsel araştırma güncellemesi
- Doğa Tarihi çalışmaları
Öğleden sonra: Hasta liderliğindeki ara oturumlar
Grup 1: Küçük çocukları olan ebeveynler
Grup 2: Gençler ve genç yetişkinler
Grup 3: Yaşlı yetişkinler
1. Oturum
Okul için stratejiler
Ruh sağlığı
Sağlık hizmetleri yönetimi
2. Oturum
Sağlık hizmetleri yönetimi ve problem çözme
Okul ve üniversite için stratejiler
İş yönetimi
Genel oturum: Uzman paneline sorun Soru & Cevap
Kapanış ve teşekkürler
Akşam: Konferans Akşam Yemeği
