02/18/2015:

ADI: Suzanne

YAŞ: 45

ÜLKE: İngiltere

LGMD Alt Tipi: LGMD2B - Miyoshi Varyantı

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?
Yaklaşık 29 yaşındayken doğru teşhis konuldu.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?
Parmak uçlarımda duramıyordum.

LGMD'Lİ BAŞKA AİLE ÜYELERİNİZ VAR MI: Hayır

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ:
En büyük zorluk, yapmak istediğim her şeyi yapacak enerjiyi bulmak. Sandalyeden kalkmak gibi bir şeyin bile çok zor bir iş olduğunu görüyorum.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR?
En büyük başarım evlenmek ve iki harika çocuğa sahip olmak. Ayrıca Sailability ile tekne kullanmayı öğrendim ve tekerlekli sandalyemle buz pateni yapıyorum!

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?
Aile ve arkadaşlar gibi hayatta gerçekten önemli olan şeylerin farkına varmama ve her zaman sizden daha kötü durumda olan insanlar olduğu için sahip olduklarımın kıymetini bilmeme yardımcı oldu.

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ: Şu anda LGMD 2B Miyoshi için herhangi bir tedavi veya iyileştirme bulunmamaktadır. Jain Vakfı şu anda hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmek ve tedavi veya bir çare bulmaya çalışmak için klinik çalışmalara ve araştırmalara yardımcı oluyor!

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU?
Çocuklarıma "tam anlamıyla" sarılır, yolda koşar ve dans dersleri alırdım.