KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?
Belirtilerim 16 yaşında başladı ancak yaklaşık 22 yaşıma kadar teşhis konulamadı.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?
İlk belirtim tendonlarımın gerilmesiydi. Doktorum beni fizik tedaviye gönderdi ama bunun pek faydası olmadı. Daha sonra Aşil tendonlarımı uzatmanın en iyisi olacağını düşündük. Ameliyat oldum ve her bir bacağım iki ay boyunca alçıda kaldı. İyileşirken ve tekrar fizik tedaviye başlarken, fizyoterapistim gücümün hiçbirini geri kazanmadığımı fark etti. Daha ileri testler için beni bir nöroloğa gönderdi.

LGMD'Lİ BAŞKA AİLE ÜYELERİNİZ VAR MI: hayır

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ:
LGMD ile yaşamanın en büyük zorluğunun insanların bunu anlamakta zorlanması olduğunu düşünüyorum. LGMD'yi birine tarif etmek kolay değil. Birçok insan bu hastalığı abarttığımı, hatta yalan söylediğimi düşünüyor. Hala hareket edebiliyorum, bu nedenle herhangi bir zorluk yaşamadığımı düşünüyorlar. Keşke insanlar bu hastalıkları öğrenmeye ve ne kadar zor olduğunu anlamaya daha açık olsalar.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR?
En büyük başarım üniversiteden mezun olmaktı. Okul ödevlerimle yaptırdığım tıbbi testler arasında hokkabazlık yapıyordum. Zaman zaman ayak uydurmak zordu ama üstesinden gelmeyi ve okul organizasyonlarına katılmayı başardım. Gamma Sigma Sigma'ya (bir hizmet kardeşliği) katıldım ve Birleşik Öğrenciler Hükümeti'nin etkinlik konseyi başkanıydım. Prestijli bir konuşmacı ve konser gibi etkinlikler planlama fırsatım oldu. Uzuv Korsesi beni gerçekten istediğim şeyin peşinden gitmekten alıkoymadı. Elimde diplomamla o sahnede yürümek asla unutamayacağım bir duyguydu.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?
LGMD bana başkalarına ve onların hikayelerine karşı daha anlayışlı olmayı öğretti. Herkesin bilmediğimiz bir hikayesi var. Ayrıca bana kendim hakkında da çok şey öğretti. Küçük aksiliklere rağmen neleri başarabileceğimi öğrendim. Zor zamanları atlatmak için mizah duygusu kesinlikle bir zorunluluk. Sabırlı olmayı ve herkesin bir yardım eline ihtiyacı olduğu gerçeğini kabul etmeyi öğrendim!

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ?
İnsanların bilmesini isterim ki, göremiyor olmanız orada olmadığı anlamına gelmez! Bu hastalığı size açıklayan insanlara karşı sabırlı ve anlayışlı olmaya çalışın. Sizin için anlamak ne kadar zorsa bizim için de açıklamak o kadar zor.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU?
Yapmak istediğim ilk şey, tüm zorluklar olmadan seyahat etmek olurdu. Yardıma ihtiyaç duymadan sahile gitmek ve yüzmek isterdim. Her küçük ayrıntıyı önceden planlamak zorunda kalmadan istediğim yere gidebilmek güzel olurdu; sadece endişelenmeyin ve iyi vakit geçirin!