04/03/2015

İSİM: Lacey    YAŞ: 42

ÜLKE: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2i

 

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?:

Bana 16 yaşında Musküler Distrofi ve 34 yaşında LGMD2i teşhisi kondu. Her iki teşhis de telefonda konuldu. Geriye dönüp baktığımda, keşke doktorlar bana yüz yüze söyleselerdi, çok fazla sorum vardı ve korkmuştum.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?:

Fark ettiğim ilk belirtiler koşarken bacaklarımda ağrılı kramplar oluşması ve diğer çocuklara ayak uyduramamaktı. Bana tembel olduğum ve beden eğitimi ve softbolda daha çok çalışmam gerektiği söylendi. "Elimden geldiğince çabalıyorum, kendimi diğer çocuklar gibi nasıl daha hızlı yapabilirim?" diye düşündüğümü hatırlıyorum.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AİLE ÜYELERİNİZ VAR MI?:

Hayır, ailemde LGMD hastası olan başka kimse yok.

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:

Sürekli değişimler ve yeni normalime uyum sağlamanın yollarını bulmaya çalışmak.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:

En büyük başarım, her günü şefkat ve cesaretle yaşamak, destekleyici kocama eş ve sevgi dolu kızlarımıza anne olmaktır.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KİŞİYE DÖNÜŞMENİZDE SİZİ NASIL ETKİLEDİ?:

LGMD beni yavaşlamaya, mevcut olmaya ve farkında olmaya zorladı. Bu hastalık sayesinde daha güçlü, daha empatik bir insan oldum. Aynı anda hem ağlamayı hem de gülmeyi öğrendim.

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:

Dünyanın, özellikle de doktorların LGMD hakkında daha fazla farkındalığa sahip olmasını isterdim. Birçoğumuz için tanıya giden yolun uzun olduğunu biliyorum ama öyle olmak zorunda değil. Bazı LGMD hastalarının kardiyak ve pulmoner sorunları var ve bence bilgili doktorların izlemesi ve destek sağlaması çok önemli.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU: Yapmak isteyeceğim ilk şey koşmak olurdu - keşke nasıl bir his olduğunu hatırlayabilseydim. Bazen scooter'ımı sürerken gözlerimi kapatıyorum ve koşuyormuş gibi yapıyorum - bu biraz tehlikeli oluyor