04/20/2015:

İsim: Jane

Yaş: 18 yaşında

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2i

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 5 yaşındayken teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Merdiven çıkmakta ve oyun alanında yaşıtlarıma ayak uydurmakta zorlanıyordum.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde uzuv kuşağı kas distrofisi olan tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Bilmediğim bir ortamda erişilebilir yollar aramanın zor olduğunu düşünüyorum. Arkadaşımdan daha fazla hız yapmak zorunda kalmak da zorlayıcı olabiliyor.

En büyük başarınız nedir?:

Ekim 2014'te büyük bir kaza geçirdim. En büyük başarım tekrar bağımsız olarak yürüyebilmek için çok çalışmak oldu. Hastanedeyken bir ay boyunca bacaklarıma ağırlık vermemem söylendi. Ancak, birden fazla doktorla görüştükten sonra emirleri tersine çevirdiler. Bir ay sonra hastaneden kendi başıma çıkabilmek için her gün çok çalıştım!

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Bana kalıpların dışında düşünmeyi, yaratıcı ve özgün olmayı öğretti.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Fiziksel engelli olmanız zihinsel engelli olduğunuz anlamına gelmez.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Bir yarışta koşar ve sevinçten zıplardım!