04/25/2015

İSİM: Audrey

YAŞ: 42 Yaşında. Yaşlı

ÜLKE: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2i

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?:
Bana 37 yaşındayken LGMD teşhisi kondu. Teşhisimden önce hiç duymamıştım.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?:

Yirmili yaşlarımda merdiven çıkmakta, yerden yükselmekte ve bacaklarımı kaldırmakta zorlanmaya başladığımı fark ettim. Ne yazık ki ne kadar anormal derecede güçsüzleştiğimin farkında değildim. Sadece formsuz ya da koordinasyonsuz olduğumu düşünüyordum. Omuz ağrısı için fizik tedaviye ihtiyacım olduğunda, PT beni doktoruma geri gönderdi çünkü bir şeylerin ciddi şekilde yanlış olduğunu fark etti.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AİLE ÜYELERİNİZ VAR MI?:

Ablamda da LGMD2i var ama onun ilerlemesi daha yavaş.

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:

En büyük zorluğum, başkalarına yük olduğumu hissetmeden yardım kabul etmek oldu. Hâlâ yürüyebiliyorum ama günlük yaşamda ailemin yardımına çok ihtiyacım var. Böyle harika bir aile destek sistemine sahip olduğum için çok şanslıyım. Bazen ne kadar şanslı olduğuma inanamıyorum!

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:

Son 23 yılımı 3 kızıma annelik yaparak geçirdim. Annelik kesinlikle benim en büyük başarım.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KİŞİYE DÖNÜŞMENİZDE SİZİ NASIL ETKİLEDİ?:

LGMD hayatın bana sunduklarını kabullenmemi sağladı. Bu teşhis ve belirsiz bir gelecekle karşı karşıya kaldığımda, hala iyi olduğumu öğrendim... Bunu yapabilirim ve iyi olacağım!

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:

LGMD'yi daha fazla insanın radarına sokmanın harika olacağını düşünüyorum. Gördüğüm çoğu doktor bunu duymamıştı.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU:

Yarın iyileşmiş olsaydım, koşardım. Koşabildiğim kadar koşar, sonra merdivenleri tırmanırdım. Bir şey düşüren herkesin onu almasına yardım ederdim. Güzel bir bahçe diker ve bakımını yapardım. Bu bacakları asla hafife almazdım!