06/25/2015:

İsim: Rod   Yaş: 65 Yrs. Yaşlı

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2L / Anoktaminopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 49 yaşında teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtilerim arasında merdiven çıkmakta zorlanma ve baldırlarda güçsüzlük vardı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, LGMD teşhisi konulan tek aile üyesi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

LGMD2L hastalığımın getirdiği en büyük zorluklar 1) hareket kabiliyetimin azalması ve 2) sörf, kar kayağı ve su kayağı gibi sevdiğim sporlara katılamamak.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarım iki harika, olgun ve güzel kızım!

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD ile yaşamak bana güç, sabır ve empati yolunu gösterdi.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Dünyanın LGMD'nin varlığını ve ne olduğunu bilmesini istiyorum. Çoğu insan bunu hiç duymadı.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

LGMD hastalığım yarın tedavi edilse yapacağım ilk şey Utah'taki Slick Rock bölgesine gidip uzun bir yürüyüşe çıkmak olurdu... sonunda da nehirde sinek balıkçılığı!