07/22/2015:

İSİM: Leanne YAŞ: 50 yaşında
ÜLKE: Avustralya
LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?:
Bana 42 yaşındayken kas biyopsisi ile teşhis konuldu.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?:
Kalça ve kalça çevresinde kilo kaybediyordum. Teşhis konulduktan sonra diğer şeyler de yerine oturdu, örneğin çömelmeden kalkmakta daha fazla zorluk çekiyordum, spor salonunda çalıştıktan sonra kendimi enerjik hissetmiyordum ve merdivenleri çıkamıyordum.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AİLE ÜYELERİNİZ VAR MI?:
Hayır, LGMD teşhisi konulan tek aile üyesi benim.

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:
Özellikle tek başına yapılan gezilerde spontanlık eksikliği, örneğin kamera "oyun zamanı", alışveriş.

Her zaman yardım eden/yapan kişi olarak daha rahatken, işlerin yapılmasını istemeye başlamak zorunda kalmak

LMGD'nin tutarsız doğası nedeniyle nasıl ve ne zaman ilerleyeceğine dair net yönergeler olmadan şu anda var olan ve olmaya devam edecek sınırlamalara uymak için hedeflerimi ve geleceğe dair umutlarımı yeniden değerlendirmek ve yeniden tanımlamak zorunda kalmak

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:
Umarım tüm ilişkilerimde iyi, sevecen bir insan olmuşumdur ve genç yetişkin çocuklarıma iyi ahlak ve değerler aşılamaya yardımcı olmuşumdur.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KİŞİYE DÖNÜŞMENİZDE SİZİ NASIL ETKİLEDİ?:
Kesinlikle daha empatik ve daha az aceleciyim (hahaha) ve hayatın her zaman "güllük gülistanlık" olmadığını daha fazla kabulleniyorum

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:
Halk arasında ALS (MND) gibi hastalıklar kadar kolay tanımlanabilir olmasını isterdim; hala tanınmak için mücadele ediyorlar ancak insanların gerekli ihtiyaçlar konusunda anlayışlı ve eğitimli olmalarına yardımcı olmak için MD, Kanser, MS ve diğerlerinden tartışmasız daha yüksek bir profile sahipler.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU:
Hepsinin eşit faturası var - Büyük bir aile yürüyüşüne çıkmak, kameramı sahile götürmek, önceden planlamadan her yere seyahat etmek, yeniden dekore etmek ve bahçe!