07/29/2015:

İSİM: Patricia  YAŞ: 26 yrs old

ÜLKE: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

 

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?:

Bana 12 yaşındayken MD teşhisi kondu.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?:

İlk belirtiler parmak ucunda yürüme, kolların düz gitmemesi, topallayarak yürüme ve kilo alamama idi.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AILE ÜYELERINIZ VAR MI?

Ailemde Musküler Distrofi veya LGMD hastası yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

En büyük zorluk Yürümek, Koşmak, Yataktan kendi başıma kalkmak, Kendi başıma banyo yapmak, Yemek pişirmek, Yeğenimle yerde oynamak gibi bazı şeyleri yapamamak. Yaptığım her şey bir meydan okumadır.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:

En büyük başarım harika bir adamla evlenmek ve umarım yakında bir aile kurmak, ayrıca elektrikli sandalyemi aldığımda ve 2 yıldır ilk kez yemek pişirebildiğimde ve kocamla dışarı çıkabildiğimde olurdu.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?

Yapabileceğim şeyler sınırlı olsa da, doğru araçlarla bu şeylerden bazılarını farklı bir şekilde yapabileceğimi fark etmemi sağladı.

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:

Kendinizi LGMD ve insanların yaşadığı bazı mücadeleler hakkında eğitin. Birini nasıl göründüğüne bakarak yargılamayın. Her MD formunun farklı bir görünümü vardır ancak bu kişiyi kişi yapmaz. Kişiliği kişiyi yapar. Tekerlekli sandalyede ya da yürürken mücadele eden birini görürseniz yardım teklif edin, benim için birisi bana yardım edip edemeyeceğini sorduğunda bunun için çok minnettar olduğumu biliyorum.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU:

Yolda ve blokta koşabildiğim kadar hızlı koşardım, zıplardım ve hatta belki taklalar atardım. Bunu yapabileceğim günü hayal ediyorum.