08/07/2015:

İsim: Samantha  YAŞ: 7 yaşında

ÜLKE: ABD

LGMD Alt Tipi: LGMD2i

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 2 yaşında teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Annem ve babam beni çok düşerken gördü ve arkadaşlarıma ayak uydurmakta zorlandım.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde LGMD hastası olan tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Okuldaki arkadaşlarım kadar hızlı koşamamaktan hoşlanmıyorum. Jimnastik yapmak zor ama yine de denerken eğleniyorum. Annem ve babam bana "CoQ10" adında bir vitamin aldırıyor ve tadını sevmiyorum. Ayrıca geceleri esneme botlarımı giymeyi de sevmiyorum. İnsanların LGMD hastası olduğumu bilmesinden gerçekten hoşlanmıyorum çünkü bu biraz utanç verici.

En büyük başarınız nedir?:

Artık bölüm kitaplarını okuyabildiğim ve ata binebildiğim için gurur duyuyorum. Ayrıca tramplenden atlayabildiğim ve havuzun derinliklerinde yüzebildiğim için de heyecanlıyım. Softbol oynarken topa iyi vuruyorum ve kaleye girdiğimde heyecanlanıyorum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD için para toplamak amacıyla kuzenlerimle birlikte limonata standları kurup bileklik satıyorum. Şanslıyım ki Iowa'daki bir konferansa gittiğimde LGMD hastası başka insanlarla tanıştım. Onlar artık benim arkadaşlarım.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

LGMD'ye sahip olmak zor ama bazen benimkinden daha kötü engelleri olan başka insanlarla tanışıyorum ve LGMD'nin aslında o kadar da kötü olmadığını fark ediyorum.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Esneme botlarımı pencereden atar ve kutlamak için Hershey Park'a giderdim!