08/18/2015

İsim: Martin  YAŞ: 42 yaşında

Ülke: Birleşik Krallık

LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 23 yaşındayken teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Bir garajda düştüm, dizim çıktı ve beklenen sürede kendiliğinden iyileşmedi.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet, ağabeyimde de LGMD var.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

En büyük zorluklarım merdiven çıkmak ve insanların mümkün olduğunca uzun süre ayakta kalmaya kararlı, yürüme engelli bir insan olmanın ne kadar zor olduğunu anlamalarını sağlamak. (ve biraz sallanıyor)

En büyük başarınız nedir?:

Musküler Distrofi hakkında yazabileceğimi ve insanların da beni dinlediğini fark ettim! Farkındalık yaratmaya ve araştırmalar için hayati fonlar sağlamaya devam ettim, Parlamento binalarına katıldım, spor ve TV şahsiyetlerini sosyal medya aracılığıyla bu koşullardan haberdar ettim, farkındalık yaratma ve araştırmalar için fon sağlama çabalarım için MDUK tarafından takdir edildim ve ödüllendirildim, başkalarına yardım eden bir konumda olmak için kariyerimi değiştirdim, üç harika kıza baba oldum, iyi bir rol model olmaya ve her zaman pozitif kalmaya çalıştım.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Oldukça ironik bir şekilde LGMD'nin beni düşündüğümden daha güçlü hale getirdiğini düşünüyorum, herkesin bu koşullar hakkında her şeyi bilmesini sağlamak ve gelecekte birçok kişinin hayatını kolaylaştırmak konusunda son derece kararlıyım.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Var olduğunu bilmek iyi bir başlangıç olurdu! Tanı konulduktan ve yıllar sonra bu durum hakkında konuşmaya başladıktan sonra ailemin, arkadaşlarımın ve genel olarak toplumun Musküler Distrofinin HİÇBİR türünü veya çeşidini duymadığını fark ettim ve bunun değişmesi gerekiyor; insanların bu durumları bilmesi şart.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Bir kumsalda olabildiğince hızlı koşmak ('Chariots of fire' filmini düşünün ve Vangelis'in müziğini de!) ve sonra tüm kızlarım ve eşimle kocaman sarılmak.

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews