09/17/2015

ADI Gitika & Gopika YAŞ: 38 yaşında

ÜLKE: Hindistan

LGMD Alt Tipi (biliniyorsa): LGMD2B

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bize 21 yaşındayken teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtilerimiz arasında ayak parmaklarımızın üzerinde durmakta zorlanmak ve 2 kat çıktıktan sonra tırabzanlara tutunmak zorunda kalmak vardı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Bizler Limb Girdle Musküler Distrofi hastası tek yumurta ikizleriyiz. Son 5 kuşak içinde aile öyküsü yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

En büyük zorluğumuz dişlilerimizin üstesinden gelmek, bu ilerleyici hastalıkla birlikte büyümek ve pozitif kalmak. Gitika başarılı kariyerini bırakmak ve ev hanımı olmak zorunda kaldı. Gopika halen eğitim merkezinde ders vermeye devam ediyor. Daha önce tanınmış bir okulda üst sınıflara ders veriyordu.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarımız, bu hastalıkla yaşamayı kabullenmek ve günlük işlerimizi - birkaç kez hayal kırıklığına uğramamıza rağmen - şevkle yapmaya devam etmek oldu.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Çekingenliğimizi bir kenara bırakıp birkaç kez destek istemek zorunda kaldığımız için ikimiz de insanlara ve durumlara karşı daha toleranslı hale geldik.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Genellikle, herhangi bir dış görsel geri bildirim olmadığında, insanların bu hastalıktaki engellilik düzeyini (akülü tekerlekli sandalye kullanmıyorlarsa) anlamaları zorlaşır. Dünyanın LGMD hastaları konusunda eşit derecede tutkulu olmasını ve diğer hastalıklardan muzdarip olanlara sağlanan bazı faydaları sağlamasını istiyoruz.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Gitika kariyerine devam etmek ve bir sahil destinasyonuna gitmek istiyor.

Gopika koşu bandında koşmak ve spor salonunda egzersiz yapmaya devam etmek ister.

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews