10/16/2016

İSİM: Annette               YAŞ: 40-50 yaş arası

ÜLKE: İrlanda

LGMD Alt Tipi: LGMD2B

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 38 yaşında teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Tökezliyor ve düşüyordum. Ayrıca oturduğum yerden kalkmakta ve merdiven çıkmakta da sorun yaşıyordum.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde bu teşhise sahip tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Farkındalık eksikliği yaygındır. Ayrıca, Dublin'deki birçok tesis (ulaşım, restoranlar, bazı tiyatrolar) tekerlekli sandalye erişimine uygun değildir.

LGMD, artık tam zamanlı çalışamadığım için iş hayatımı etkiledi ve bunun mali sonuçları oldu.

En büyük başarınız nedir?:

Olumlu ve iyimser kalmaya çalışıyorum. Neredeyse bağımsız bir yaşam sürdürebildiğim için şanslıyım. Birleşik Krallık, Newcastle'da bir klinik sonuç çalışmasında yer almaktan mutluluk duyuyorum (oradaki insanlar harika).

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Yapabildiklerimin kıymetini biliyor ve artık mümkün olmayan şeyler konusunda moralimi bozmamaya çalışıyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Beni asla hayal kırıklığına uğratmayan harika bir aileye ve çekirdek bir arkadaş grubuna sahibim.

LGMD zorlu bir hastalıktır ancak iyi bir destek sistemi ile hayat güzel olabilir. LGMD'nin tedavi edilebilmesi ve yaşamı değiştiren bir durum olmaktan çıkarılabilmesi için daha fazla fon tahsisi yapılması şarttır.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Sevgili yeğenim Emily ile oynar, onu parka götürür ve iyi bir teyzenin yapması gereken her şeyi yapardım.

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir LGMD Spotlight Röportajında yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews