LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI" - 01/07/2016

İSİM: Janet   YAŞ: 33 yaşında

ÜLKE: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2B

 

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?

Bana ilk olarak 17 yaşındayken yanlışlıkla Polimiyozit teşhisi konuldu. Yıllar sonra 28 yaşındayken LGMD2B teşhisi konuldu.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?:

Merdiven çıkmakta, koşmakta, dans etmekte zorlanmaya başladım ve futbolun yanı sıra diğer sporları da yapamaz hale geldim.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AİLE ÜYELERİNİZ VAR MI?:

Ailemde bana kadar LGMD öyküsü yok.

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:

Bağımsızlığımı kaybetmek çok zor oldu. Artık uzun mesafeleri yürüyemiyorum. Artık hareket etmek için elektrikli sandalyeye ihtiyacım var. Biri 2 yaşında diğeri 3 aylık olan iki çocuğuma bağımsız olarak bakamıyorum. Onlara bakmamda bana yardımcı olacak birine ihtiyacım var.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:

En büyük başarım hastalığımı kabullenmek oldu. Kendimi zihinsel olarak akülü sandalyeye geçişim için hazırladım, artık evimin dışındayken işler biraz daha kolay olabilir.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KİŞİYE DÖNÜŞMENİZDE SİZİ NASIL ETKİLEDİ?:

Çok daha güçlü bir insan haline geldim. Durumumla birlikte gelen engellere rağmen hayat devam ediyor ve ben kendim ve ailem için en iyisini yaptım ve yapacağım.

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:

Nadir görülen bir hastalıktır, ancak dışarıdadır ve tedavilerin ve bir tedavinin bulunmasına yardımcı olabilecek farkındalığı artırmak önemlidir.

EĞER LGMD HASTALIĞINIZ "TEDAVİ EDİLEBİLSEYDİ", YARIN YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU?:

Çocuklarıma doğru koşar ve onları havaya kaldırırdım!

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews