03/28/2016

LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim:  Emily     Yaş: 29 yrs. old

Ülke: Birleşik Krallık

LGMD Alt Tipi: LGMD2B

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

LGMD2B teşhisimin onayını 28 yaşında aldım ancak 24 yaşındayken zaten şüpheleniliyordu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtim merdiven çıkmakta zorlanmaktı ve ayrıca kitaplığımdaki kitaplara ulaşmak için parmak uçlarımda duramadığımı fark ettim

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, sadece ben varım - tek başıma!

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Birçok zorluk var. Tekerlekli sandalye kullanmadığım halde "engelli" olarak kabul edilmeye çalışmak gibi. İnsanların genel olarak benimle bu konuda konuşmak istemediklerini görüyorum, bu da çok izole edici olabiliyor! Bazen kendimden utanıyor ve endişeleniyorum. İnsanların önünde düşmek en kötüsü ve bir zamanlar yapabildiğim şeyleri yapmakta zorlanmak oldukça üzücü. Koşabilmeyi özlüyorum! Ayrıca kendinizi açıklamaya çalışma ihtiyacı. Yalpalamak ve kendimi acınası ya da zayıf hissetmek.

En büyük başarınız nedir?:

Şu anda evden ayrılıyorum ve kırsalda bağımsız olarak yaşıyorum. Ayrıca Muscular Dystrophy UK için akran destekçisi olarak gönüllü çalışıyorum ki bu benim için inanılmaz bir başarı.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD'ye sahip olmak bana kesinlikle farklı bir bakış açısı kazandırdı! Hayattaki küçük şeyleri takdir etmeyi öğrendim ve her ölçekte bir şeyler başarmak için daha kararlı hale geldim. Kendimi çok olumlu hissediyorum ve kötü şeylere değil iyi şeylere odaklanmak için teşhisimi tersine çevirmek istiyorum. Beni daha bilinçli ve empatik yaptı, kendim gibi başkalarına da yardım etmek istiyorum. 'Hınzır' mizah anlayışıma da yardımcı oldu!

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Her şeyi! Ben sadece insanların bu koşulların karmaşıklığını ve durumun kendisini anlamalarını istiyorum.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Bu zor bir soru, o kadar çok soru var ki!

Muhtemelen önce koşmak isterdim ama aynı zamanda sportif bir motosiklete binmek ve sürmeyi öğrenmek isterdim!

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin:  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews