06/24/2016

LGMD "Spotlight Röportajı"

İsim: Donna-Marie      Yaş: 32 yaşında

Ülke: Birleşik Krallık

LGMD Alt Tipi: LGMD2i

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Testlere 12 yaşında başladım, 13 yaşında Musküler Distrofi tanısı aldım ve birkaç yıl sonra da alt tipini öğrendim.

İlk belirtileriniz neydi?:

Beden eğitimi derslerinde genellikle diğer çocuklardan daha yavaştım. Öğretmenlerim ayak uyduramadığımı fark ettiler ama elimden gelenin en iyisini yapmam gerektiğini biliyorlardı!

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ben 100% eşsizim J

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Benim için en büyük zorluk bunun beni zihinsel olarak nasıl etkilediği; LGMD konusunda şanslı olduğumu ve çok daha büyük sorunlarım olabileceğini biliyorum, bu yüzden bu konuda çok fazla şikayet etmemeye çalışıyorum ama birkaç yılımı bana ve topallığıma bakan insanlardan saklanmak isteyerek geçirdim. Dört yıllık erkek arkadaşım engelime karşı tutumumu hayal edebileceğimden çok daha fazla değiştirdi ve artık insanların bana bakmasını umursamasam da, bazen dışarı çıktığımızda insanlar bize baktığında onun adına utandığım ve onun yaşında "normal" biriyle birlikte olması gerektiğini düşündüğüm için zorlanıyorum.

Ayrıca bir tartışma sırasında, özellikle de alçak bir sandalyede oturuyorsam, fırlayıp gidememekten de nefret ediyorum, ha ha!

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarımın kariyerimle ilgili olduğunu söylemek isterdim ama bu konuda övünecek pek bir şeyim olmadığını söylemeliyim. Ancak devam etmeyi ve pozitif kalmayı başarmamı bir başarı olarak görüyorum. Mütevazı bir kariyerim var ama yine de çalışıyorum ve sosyalleşiyorum. Artık Quasimodo gibi hissederek saklanmaya çalışmıyorum!

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD hayatımda sahip olduğum harika insanlar için minnettar olmamı sağladı. Daha iyi bir aile, eş veya arkadaş dileyemezdim.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Tüm dünyanın LGMD'nin beynimi ya da gözlerimi etkilemediğini bilmesini istiyorum!

Benimle bir çocuk gibi konuşulmasına ihtiyacım yok ve dürtmeleri, fısıltıları ve bakışları görebiliyorum.

 

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Burada sıralayabileceğim pek çok şey var ama gerçek şu ki, sanırım yapacağım ilk şey dışarı çıkmak ve kaldırabileceğim kadar çok içkiyle kutlama yapmak ve düşersem yerde kalırım diye endişelenmemek olurdu! Ve belki birkaç barda dans etmek J

Ancak bu oldukça saçma bir cevap olduğu için, daha sonra erkek arkadaşım ve ailemle güzel bir tatile çıkacağımı ve hiçbirinin zeminin çok engebeli olup olmadığı veya herhangi bir basamak olup olmadığı veya sahilde yürüyemeyeceğim veya bir havuza girip çıkamayacağım veya bir sandalyeden kalkamayacağım konusunda endişelenmelerine gerek olmadığını eklemek isterim.

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews