LGMD Spotlight röportajı - 09/02/2016

 

İsim: Melanie  Yaş: 29 yrs. old

Ülke: Almanya

LGMD Alt Tipi : LGMD2i (heterozigot tip)

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 4 yaşındayken kas biyopsisi yapılarak teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Koşmaya ve merdiven çıkmaya çalıştığımda hep düşerdim. Bunun sonucunda birçok çürük ve yara izi oluştu! Ayrıca yerden kendi başıma kalkamıyordum. Bu belirtiler zaten 2 yaş civarında ortaya çıktı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde LGMD hastası olan tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

En büyük zorluk, insanların günlük işleri yapamayacak kadar tembel olmadığımı, ancak bunları kendi başıma yapamayacak kadar güçsüz olduğumu anlamalarını sağlamak. Birçoğumuz için bir başka zorluk da tekerlekli sandalyeyi en iyi arkadaşınız olarak kabul etmektir!

En büyük başarınız nedir?:

Çok fazla başarı var! LGMD ile iyi bir hayat yaşamak başlı başına bir başarıdır! Blogumda (www.littlemissturtle.com) Tekerlekler üzerindeki tüm başarılarım ve maceralarım hakkında yazıyorum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Ben LGMD ile büyüdüm. Bu beni çok güçlü bir insan yaptı. Kas zayıflığı ve atrofisine neden olan ilerleyici bir hastalıkla başa çıkmak ve bu konuda tamamen bilinçli olmak, hayatımın her günü takdir ettiğim zorlu bir mücadele! Sevdiğim şeyleri yapmaya daha fazla zaman ayırabilmek için yakın zamanda çalışmayı bıraktım. LGMD bana işleri kolay yoldan halletmeyi öğretti. Daha çok eğlenin, daha az endişelenin, pozitif kalın ve sevdiklerinizle mümkün olduğunca çok zaman geçirin. İşte benim yolum bu!

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

LGMD nadir ve zor bir hastalıktır. Multipl Skleroz (MS) vb. gibi diğer hastalıklarla karşılaştırılamaz. LGMD'li bir kişi yardım istediğinde onu tam olarak dinlemek önemlidir - bu süreçte onu incitmekten kaçınmak için.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Yataktan tek başıma kalkardım, giyinirdim ve sonra hayatımın yürüyüşüne çıkardım! Ayaklarım beni taşıyabildiği sürece yürürdüm.

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews