LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim: Scott  Yaş: 48 yaşında

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD 2L - Anoktaminopati olarak da bilinir

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

MD hastalığım yaklaşık 15 yıl önce başlamış olmasına rağmen, nihayet yakın zamanda ekstremite-girdle MD Tip 2L teşhisi kondu. Şimdiye kadar doktorlar tarafından sadece LGMD olduğu konusunda bilgilendirildim.

İlk belirtileriniz neydi?:

Merdiven çıkmakta ve koşmakta zorlanmaya başladım.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Ben her zaman bağımsız bir insan oldum. Tek çocuk olduğum için her zaman kendi başıma bir şeyler yaptım. Son zamanlarda aileme ve arkadaşlarıma daha fazla güvenmek zorunda kaldım. Ayrıca, artık bir şeyleri yapmamın bu kadar uzun sürmesi beni deli ediyor.

En büyük başarınız nedir?:

Üniversiteyi tamamladığım ve diplomamı aldığım için gurur duyuyorum.

Ayrıca, MD ile mücadele ettiğim için istifa etmek zorunda kalmadan önce aynı şirkette 30 yıl çalıştığım için mutluyum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Hâlâ sabır geliştirmeye çalışıyorum. Bir zamanlar hafife aldığım işleri başarmanın gururunu yaşıyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Lütfen yerel ve ulusal MD hayır kurumlarını ister maddi olarak ister gönüllü olarak ihtiyaç sahiplerine zaman ayırarak desteklemeye devam edin. Bu büyük bir takdirdir.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Yerel plajlarımdan birinde okyanus kenarında yardımsız yürüyün.

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews