LGMD "Spotlight Röportajı"

İsim: Tony  Yaş:  32

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2i

 

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?:

Bana 26 yaşımda Cleveland Kliniği'nde LGMD teşhisi kondu ve ardından geçen yıl genetik testlerle resmi olarak 2i teşhisi kondu.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?:

Geriye dönüp baktığımda, spor yaparken, yürüyüş yaparken, koşarken vb. diğer çocuklara ayak uydurmak için her zaman biraz mücadele ettim. İlk fark edilebilir "bir şeyler olabilir" semptomlarım, yaklaşık 10 yıl önce gruplarla ülkeyi gezerken ve her gece ekipman yüklerken ortaya çıkmaya başladı. Daha önce hiç sorun yaşamadığım şeyleri yaparken biraz zorlanmaya başladım (tırabzan kullanmadan merdiven çıkmak, büyük teçhizat taşımak vb.) Üniversite boyunca küçük şeylerin daha da zorlaştığını fark etmeye devam ettim ama (tabii ki) yıllarca görmezden geldim.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AILE ÜYELERINIZ VAR MI?

Hayır. Sadece ben.

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:

Uyum sağlamak, adapte olmak ve büyük keyif aldığım şeylerden vazgeçmek. Görünüşte her hareketimde son derece dikkatli olmak zorundayım. Koşuya çıkmak (çok zarif olmasa bile), market alışverişi için yürümek ve A noktasından B noktasına sınır tanımadan gitmek gibi şeyleri çok özlüyorum.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:

Müzik yapmak ve arkadaşlarımla her yeri gezmek için üniversiteyi beklemeye aldıktan sonra bitirmek. Bağımsız olarak yayınlanan bir film, web dizisi ve kitap için komedi yazmak. Los Angeles'a taşınmak ve eğlence/medya alanında kariyer yapmak/başarmak ve benim için dünyadaki en mükemmel insanla evlenmek.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?

Problem çözme becerilerimi büyük ölçüde geliştirdi; beni daha becerikli, yaratıcı ve sabırlı yaptı. Bunu kariyerime ve hayatımın diğer bölümlerine uygulayabildim ve bu da beni kesinlikle daha iyi bir takım arkadaşı, arkadaş, koca ve yaratıcı bir insan yaptı. En azından ben öyle olduğunu düşünüyorum ve umarım başkaları da aynı fikirde olur!

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ?

İyi bir başlangıç, tüm dünyanın bunun gerçekten var olduğunu bilmesini sağlamak olacaktır. Bu durumdan etkilenenler için büyük bir mücadele olduğunu, ancak birçoğumuzun mutlu/üretken hayatlar yaşadığını ve ufukta herkesin yardımını ve anlayışını istediğimiz tedaviler ve tedaviler olduğunu.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU:

Dostum... Bunu sürekli düşünüyorum, o yüzden şimdiden günü planladım: Köpeğimi güzel, uzun bir yürüyüşe çıkarırdım (belki koşardım?). Küçük karımın uğraşmasına gerek kalmadan tüm yiyecekleri ben taşırdım. Birkaç üniversiteli arkadaşla çuval oyunu oynardım ve belki Los Angeles'taki insanların çok sevdiği şu "yürüyüş" olayını denerdim.

**********

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews