LGMD "Spotlight röportajı"

İsim: Kelci   Yaş: 23 yrs. old

Ülke: Avustralya

LGMD Alt Tipi (eğer biliniyorsa): LGMD2J - Titinopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 23 yaşımda yeni teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk başta kaldırıma veya çıkıntılara çıkarken bilinçli olarak düşünmem gerektiğini fark ettim. Daha sonra merdiven çıkmanın ve yürüme mesafelerinin daha da zorlaştığını fark ettim.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet, bir kardeşin var.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluğu, yürüme mesafeleri veya merdiven çıkma gibi günlük aktiviteleri zor bulmaktır, çünkü bunlar bir zamanlar iki kez düşünmediğim şeylerdi. Benim için bir başka zorluk da nadir görülen bir Musküler Distrofi türüne sahip olmak, çünkü ne olabileceğine dair neredeyse hiçbir bilgi yok.

En büyük başarınız nedir?:

LGMD benim için hala çok yeni, çünkü sadece 3 ay önce teşhis konuldu, hala uyum sağlamaya ve LGMD ile yaşamanın geleceğim için ne anlama geleceğini anlamaya çalışıyorum. En büyük başarım sadece nasıl pozitif kalacağımı ve Musküler Distrofiyi hayatıma nasıl dahil edeceğimi öğrenmek.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Hiçbir şeyi hafife almamayı ve elinizdeyken sahip olduklarınızın kıymetini bilmeyi öğrendiğime inanıyorum. Pozitif kalmak çok önemli!

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Hâlâ eskiden olduğumuz kişi olduğumuzu fark etmenin önemli olduğunu düşünüyorum. İnsanlar ayrıca LGMD'li biri için her günün aynı olmadığını, bazı günler diğerlerinden daha iyi olacağımızı ve bir gün yapabildiğimizi ertesi gün yapamayabileceğimizi bilmelidir.

 

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews