LGMD "Spotlight Röportajı"

İsim:    Adriana    Yaş: 48 yaşında

Ülke: Arjantin

LGMD Alt Tipi: LGMD2B

 

WHAT YAŞINIZDA TEŞHIS KONULDU:

Bana 20 yaşımda teşhis konuldu.

WILK BELIRTILERINIZ NEYDI?:

İlk belirtilerim arasında merdiven çıkmakta zorlanma, yorgunluk ve bazı düşmeler vardı.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AILE ÜYELERINIZ VAR MI?  

Evet, kardeşimde de LGMD var.

WLGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:

Başlangıçta en büyük zorluk hastalığı kabullenme süreciydi. Çok aktif bir yaşamı olan, son derece bağımsız bir insan olduğum düşünüldüğünde, bugün en büyük zorluğum arzularımı mümkün olanla uyumlu hale getirmek ve hedeflerime ulaşmamı, sınırlarımı anlamamı ve çözümler bulmamı sağlayacak stratejiler bulmak.

WEN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR?:

Karşılaştığım engellerin üstesinden gelebilmek, anne olmak, sevdiklerimle bir arada olmak ve her gün sevdiğim bir işte çalışmak. Nöromüsküler hastalıklarla ilgili bir STK'da, 2011 ve 2016 yıllarında başkanlığını yaptığım ADM Arjantin'de çalışmak.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?

Geleceğime dair öngörülerimi ve hangi alanlarda çalışmak istediğimi yeniden tanımlamak zorunda kaldım, bu büyük bir zorluktu. Ama bu mümkündü, bir insan olarak büyüyebildim, günlük hayatımı daha fazla ilgiyle yaşayabildim, hayatın bana sunduklarına değer verdim ve benzer durumlardan geçen diğer insanlara yardım etmeye çalıştım.

WDÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ?:

Tüm dünyanın LGMD'nin varlığını, olası tedavilerini bilmesini, her şeyden önce yaşam kalitemizi artırmak için erken teşhis için mücadele etmesini istiyorum. Teşhis ve araştırmaları destekleyin.

ILGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU:

Yine paten kaymaya giderim.

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews