LGMD "Spotlight Röportajı"

İsim: Brenda  Yaş: 55 yaşında

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2A - Calpainopathy olarak da bilinir

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 50 yaşındayken teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtilerim şunlardı: düşme, bilek düşmesi, kalçalarım önde yürürken alışılmadık bir yürüyüş, bacak krampları ve hızlı kilo kaybı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Başka hiçbir aile üyesinde LGMD yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluğu normal görünmem ve hastalığın sonsuza kadar sürmesi.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarılarımdan bazıları şunlardır: Alplerde kayak yapmak, Atlantik kıyısında deniz kanosu yapmak, Champlain Gölü'nde deniz kanosu yapmak ve Vermont Eyaleti'nde paten kaymak. Buna ek olarak, 17 yaşında sağlıklı bir kız çocuğu yetiştirmek ve ne olursa olsun beni çok seven olağanüstü bir kocayla 25 yıldır evli olmak! Ayrıca 22 yıldır Vermont'un tek 5 Yıldızlı Tatil Köyü'nde Rekreasyon Direktörü olarak çalışıyorum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Olumlu bir tutumum var ve ne olursa olsun sağlıklı ve mutlu kalıyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Herkese hala her fırsatta dans eden, Martha's Vineyard'daki Gay Head Kayalıkları'nın kumsalında taklalar atan ve ters dönüşler yapan aynı Brenda olduğumu söylemek istiyorum. Su kayaklarıyla slalom yapan ilk kişi, yokuş aşağı, kros ve telemark kayağı yapan ilk kişi ve Avrupa'da Alplerde kayak yapan ilk kişi. Washington Dağı'ndaki Tuckerman's Ravine'de ilk kayan kişi. Vermont'taki Killington kayak merkezindeki tüm siyah ve çift siyah elmas parkurlarda, tüm orman parkurları da dahil olmak üzere 30 yıl boyunca kayak yapan kişi. Bu hastalığın beni etiketlemesine ya da yatalak bir duruma getirmesine asla izin vermeyeceğim. Dr. Anthony Amato, 50 yaşında teşhis konduğunda "İyi ve Uzun Yaşam" dedi. Dünyanın engelli birinin de sizin gibi olduğunu bilmesini istiyorum!

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Kocamla yorulmadan dans etmek. Mükemmel dönüşlerle tozlu parkurlarda kayak yapmak. Kumlu bir plajda yorulmadan yürümek. Eklem ağrısı veya bilek düşmesi olmadan tekrar iyi bir tempoda yürüyüş yapmak. Bayanlarla bisiklet sürmek ve onlara ayak uydurabilmek. Karda yağ lastiği bisikleti.

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews