LGMD Spotlight Röportajı

İsim: Cecilia   YAŞ: 36 yıl

Ülke: Arjantin

LGMD Alt Tip:  LGMD2A/Calpainopathy

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?

Bana 12 yaşındayken teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?

Ayak parmaklarımın üzerinde yürümeye başladım. Ayrıca, küçüklüğümden beri annem, örneğin bir topu kovalarken gecikmiş tepkiler verdiğimi fark etti.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde LGMD hastası olan tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının neler olduğunu düşünüyorsunuz?

En büyük zorluk ilk değişikliklere, yapamaz hale geldiğim ilk şeylere alışmaktı: örneğin merdiven çıkmak ve yerden kalkmak. Daha ileri bir aşamada, yataktan, sandalyeden vb. kalkabilmek için stratejiler geliştirmek ve ardından yürüme yeteneğini kaybetmenin yasını tutmak ve yarı zamanlı veya tam zamanlı bir tekerlekli sandalye veya scooter kullanmaya başlamak.

Ayrıca, dengeyi bulmak ve vücudumun sınırlarını bilmek de zorlu bir görevdi. Kendimi yormadan ne kadar ileri gidebileceğimi bilmek; neyi kendim yapacağıma ve ne zaman yardım isteyeceğime karar vermek.

İyi olan şey, değişiklikleri kabul etmeyi, zeki ve yaratıcı olmayı, işleri başka şekillerde yapmak için çözümler düşünmeyi ve alternatifler aramayı öğrendim.

En büyük başarınız nedir?

En büyük başarım, her zaman istediğimi elde etmiş olmam ve bunu yapmaya devam etmemdir. Ailem bunun için çok övgüyü hak ediyor, bana her zaman hastalığın bir engel veya bahane olmadığını, "bir yol bulabilirsek" her şeyin mümkün olduğunu, engelleri olan ama bizi hedefimize götürecek alternatif bir yol olduğunu öğrettiler.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Eğer bu hastalığım olmasaydı, şu an olduğum kişi olamazdım. Zorluklar büyümemi ve güçlü olmamı sağladı. Yapamadıklarımı ve beni etkileyen koşulları inkar etmiyorum. Meydana gelen değişikliklerle olumlu bir tutumla yüzleşme becerisi geliştirdim. Bir şekilde her şeyin yoluna gireceğini biliyorum.

Bu benim profesyonel kariyerimi ve çalışmayı seçtiğim alanı etkiledi. Özellikle fiziksel erişilebilirlik söz konusu olduğunda, engelli insanların hakları adına sivil toplum kuruluşlarında çalışıyorum. Ayrıca burada, Arjantin'de, Musküler Distrofi Derneği'nin bir parçasıyım ve engelliliğe neden olan durumları yaşayan diğer kişilere cesaret veren makaleler yazıyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?

1. Bu hastalık, tıpkı diğerleri gibi, insanları diğerlerinden daha aşağı yapmaz.
2. Zayıf ve kırılgan olduğumuz gibi mitleri yıkmak için.
3. Önyargıları aşmak için.
4. Eşit haklara sahip olabilmemiz için: okuyabilmemiz, çalışabilmemiz, aşık olabilmemiz ve pek çok şeyi başarabilmemiz için.

Ben hayatını dolu dolu yaşamaya kararlı bir insanım. Herkesin aradığı şey bu değil mi?

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?

O kadar çok şey hayal edebiliyorum ki! Çok özel bir şey değil, sadece bedenimle yeniden bağlantı kurmak: koşmak, zıplamak, merdiven çıkmak, bisiklete binmek, yeğenimle yerde oynamak, giremediğim tüm yerlere gitmek.

Ve açıkçası, hala bir tedavi bekleyenlere yardım etmeye devam etmek için daha fazla itici güce sahip olurdum! Ben de bunun bir parçasıyım.

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews