LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

 

İsim: Darlene    Yaş: 65 yrs. old

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: Disferlin Dışı Miyoshi Miyopatisi

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 64 yaşında teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Geriye dönüp baktığımda, semptomların 40'lı yaşlarımda veya daha da öncesinde başladığını fark ediyorum. Her zaman aktiftim, ancak yıllar geçtikçe koşu, kayak ve paten gibi beceriler giderek zorlaştı, bu yüzden bisiklet, kettlebell, ağırlık ve CrossFit antrenmanı gibi başka aktiviteler yaptım. Raynaud semptomlarımla daha sıcak giyinerek başa çıktım. 60'lı yaşlarımın başında baldırlarımdaki gözle görülür kas erimesi, tanıya giden yıllarca sürecek yolculuğumu başlattı. O zamana kadar her iki gastroknemius kasının 80-90%'si yağ ile yer değiştirmişti.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ama iki kız kardeşte juvenil diyabet vardı. Biri 53 yaşında hastalığa bağlı kalp komplikasyonlarından öldü. Şimdi 58 yaşında olan ve sağlık durumu hassas olan diğerine ise 39 yaşında böbrek/pankreas nakli yapılmış.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Bir CrossFit spor salonunun ortak sahibi olarak, sürekli olarak sağlıklı kaslarımı güçlü ve hareketli tutacak kadar sıkı çalışmakla, risk altındaki kaslarımı yok edecek kadar sıkı çalışmamak arasındaki uygun dengeyi bulmaya çalışıyorum. Şu ana kadar hastalığın hayatım üzerindeki etkisi minimum düzeyde oldu: Ortalama 65 yaşından daha genç görünmeye, hissetmeye ve hareket etmeye devam ediyorum. Her gün yapabildiklerime odaklanmaya çalışıyorum ve kendime sadece benim değil herkesin yaşlanma adı verilen ilerleyici dejeneratif bir durumla karşı karşıya olduğunu hatırlatıyorum.

En büyük başarınız nedir?:

Diyabetik kız kardeşlerle büyümek bana iyi beslenme ve düzenli egzersizin önemini aşıladı. Ağzıma ne koyduğumun önemli olduğunu ve sizi rahatsız eden şey ne olursa olsun yeterli uyku ve stresten arınmanın şart olduğunu anlıyorum. Sağlıklı alışkanlıkların semptomlarımı en aza indirmeye yardımcı olduğunu kesin olarak bilemesem de olduğuna inanmayı seçiyorum ve bu konuda mümkün olduğunca proaktif olmaya devam edeceğim. Bir antrenör olarak, mükemmel sağlık uygulamalarını modelleyebiliyor ve üyelerimizle yakın bir şekilde çalışarak bu faydalardan kendilerinin de yararlanmasını sağlayabiliyorum. CrossFit antrenörlüğüne 60 yaşında başladım (35 yıllık gazetecilik kariyerimden sonra) ve başkalarının size hayatlarını daha iyi hale getirmelerine yardımcı olduğunuzu söylemesi çok sevindirici.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Resmi teşhisimden onlarca yıl önce, şaşırtıcı fiziksel sınırlamalar beni aktif olmanın ve rekabetçi açık hava dayanıklılık sporcularından oluşan bir topluluğa katkıda bulunmanın başka yollarını bulmaya itti. Dirençli, fiziksel olarak aktif ve güçlü olmak kimliğimin bir parçası ve elimden geldiğince bu kimliğe tutunmaya çalışacağım. Gelecekteki belirsizliklerle yüzleşmeme yardımcı olması için bu zihniyete güveniyorum.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Musküler Distrofi, sonsuz bireysel varyasyonları olan nadir bir hastalıktır. Tedavisi olmadığından ve ilaç şirketlerinin bir tedavi bulmak için çok az mali teşviki bulunduğundan, teşhis genellikle sağlık uzmanlarının sizinle ilgilenmesinin sonu olur. Bulabildiğiniz her yerde destek bulun ve kendi savunucunuz olun.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Kros kayağı yapmayı çok isterim. 54K Amerikan Birkebeiner Kayak Parkuru'na bağlanan bir patika sisteminde yaşıyoruz ve bu güzel ormanlık parkurun tepeleri ve vadileri boyunca zarifçe süzülmenin heyecanını yaşamayı çok isterim.

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews