İsim: Ralph  Yaş: 24 yrs. old

Ülke: Güney Afrika

LGMD Alt Tipi: LGMD2B

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 23 yaşımda, Kurtarma Dalışı Kursumu bitirdikten hemen sonra teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Çok aktif, adrenalin pompalayan bir yaşam tarzım var ve her geçen gün daha yavaş koştuğumu fark ettikten sonra ben de daha sıkı antrenman yapmaya başladım. Ama sonuçta vücudum gittikçe zayıflamaya devam etti. Dalışımı tamamladıktan sonra yardım almaya karar verdim.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ben tekim ve ailem teşhisimi duyduklarında oldukça etkilendiler. Beni gerçekten etkilemedi. Sadece başka bir zorluk olarak gördüm. Ama bir süre sonra gerçekler yüzüme vurdu... ne demek istediğimi anlıyorsunuzdur.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Kabullenme. Eskiden yaptığım tüm aktiviteleri yapamıyor olmam oldukça zorlu bir durum. Paraşütle atlama, beyaz su raftingi ve off-road'dan vazgeçmek zordu çünkü bunlar kollarımı ve bacaklarımı çok fazla zorluyordu.

En büyük başarınız nedir?:

Çoğu insanın hayalini kurduğu hayatı yaşamak ve çevremdeki herkese ilham kaynağı olmak. Doğru zihniyete ve güçlü bir iradeye sahip olduğunuzda başaramayacağınız hiçbir şey yoktur.

Dolu dolu bir hayat yaşamam için bana ilham veren bir hikaye var. Publius Horatius Cocles, antik Roma Cumhuriyeti ordusunda Roma ve Clusium arasındaki savaş sırasında Pons Sublicius'u savunan ünlü bir subaydı. Şiir şöyle devam eder: Sonra cesur Horatius konuştu, kapının kaptanı: "Bu dünyadaki her insan için. Ölüm erken ya da geç gelir. Ve insan nasıl daha iyi ölebilir korkulu ihtimallerle yüzleşmekten."

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

Her zaman kırılmaz olduğuma inanırdım. Teşhisimden bu yana, durdurulamaz olduğumu fark ettim. Sadece yaşam ve ölüm var ve yaşamı seçerek hayallerimin sadece kısa bir nefes uzakta olduğunu gördüm. Ve ben bu boşluğu kapatmaya niyetliyim.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Herhangi bir hastalıktan muzdarip insanları asla küçümsemeyin. Böyle bir engelle yaşamak ve üstesinden gelmek için ihtiyacınız olan zihniyet sizin için çok fazla olabilir.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Koşmaya başlardım ve bacaklarım kırılana kadar asla durmazdım çünkü o an için... özgür olurdum!

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews