LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim: Felix  Yaş: 35 yaşında

Ülke: Brezilya

LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 11 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtilerim arasında düşmeler, yorgunluk, ayak parmaklarımın ucunda yürümek vardı. Ayrıca, fiziksel aktivitelerde benim yaşımdaki diğer insanlara ayak uyduramıyordum.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet, LGMD2A hastası bir kız kardeşim var.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

En büyük zorluk, vücudumdaki değişikliklere uyum sağlamak, olası düşmelere karşı savunma biçimleri geliştirmek, merdiven inip çıkarken taktikler geliştirmek, bazı engellere hafifçe basmamaya özen göstermek ve özellikle sandalyeden ve yerden kalkarken destek için her zaman bir sandalye aramak zorunda kalmaktı. Beni düşürebilecek her şeye karşı her zaman dikkatli olmaya çalışıyorum.

En büyük başarınız nedir?:

Gitar çalmayı öğrendim! Bu büyük bir zorluktu çünkü özellikle enstrümanı tutarken ve gitarın tellerini çalmak için kollarımla hareket ederken çok zorlanıyordum. Bu çok yorucu olabiliyor ama yine de yapabiliyorum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD ile yaşamak bana mücadele etmeyi ve hayata daha fazla değer vermeyi öğretti ve bugün de öğretiyor. Böylesine zor bir dünyada hayatta kalmak çok çaba gerektiriyor ve özellikle başkalarıyla uğraşırken beni daha iyi bir insan yapıyor. İçinde yaşadığımız öyle durumlar var ki, bunları ancak aynı mücadeleyi paylaşanlar bilebilir ve anlayabilir. Bu dünyadaki tüm yaşamlarda Tanrı'nın bir amacı var. Sanırım LGMD bana hayatta sahip olabileceğim en büyük meydan okuma hissini vermiş olabilir. Bizler rakibiz ve her iyi mücadele gibi ben de sonuna kadar mücadele etmeye niyetliyim - tabii ki kazanmaya!

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

İnsanlar bu hastalıkla yaşadığı için dünyanın LGMD hakkında bilgi sahibi olması gerekiyor. Bu hastalığa nasıl yardım edilebileceğinin farkında olmak önemlidir. Bunu bilmek bizi fiziksel kısıtlılıkları olan diğer insanlardan daha iyi ya da daha kötü yapmaz. Ve umarım, yakın gelecekte, dünya tüm haberlerin en büyüğünü öğrenecek - - bu hastalık için bir tedavi olduğunu!

 

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Eğer yarın iyileşmiş olsaydım, Tanrı'nın adını yüceltecektim. Futbol oynamak, merdiven çıkmak ve kimsenin yardımı olmadan oturup kalkmak gibi şeyler yapardım. Çoğu insanın pek dikkat etmediği bu basit günlük faaliyetler, tekerlekli sandalyedeki bizler için hayaldir. Bir tedavi, tarih kitaplarında okunacak destansı bir zafer olacaktır.

 

* * * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews