LGMD "Spotlight Röportajı"  

İsim: Becky   Yaş: 35 yaşında

Ülke: ABD

LGMD Alt Tipi: LGMD2B

 

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?

Bana 2009 yılında, 27 yaşındayken teşhis konuldu.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?

İlk belirtilerim basamakları çıkmakta, yerden kalkmakta veya koltuktan/tuvaletten kalkmakta zorlanmaktı.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AILE ÜYELERINIZ VAR MI?

Başka hiçbir aile üyesinde LGMD yok.

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ:

Benim için en büyük zorluk, sınırlarımı anlamanın zihinsel kısmı. Hayatımın hiç hayal ettiğim gibi olmadığını bilmek. Sürekli ilerleyen bu hastalıkla başa çıkabilmek için eşimin ve benim değiştirmek zorunda olduğumuz şeyleri bilmek.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR?

Bu hastalık teşhisi konulduktan sonraki en büyük başarımın evliliğim olduğunu düşünüyorum. Neyin yanlış olduğunu belirlemek için tüm testleri yaptırmaya başlamadan 2 ay önce evlendik. Hastalıkta ve sağlıkta, hayal edebileceğimizden çok daha erken geldi, ancak bu sayede bugün daha güçlüyüz.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?

Bu hastalık hayatımı değiştiriyor. Aileme ve arkadaşlarıma ne kadar bağımlı olsam da hala oldukça bağımsızım. El kumandalarıyla araba kullanıyorum, kendim için bir şeyler yapmaya devam etmek için bulduğum yollarda becerikliyim ve bir bakıma kaslarım daha zayıf olsa da daha güçlüyüm. Bu bir anda olmadı. Kaslarım zayıf olsa da güçlü bir insan olduğumu fark etmem zaman aldı.

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ?

Dünyanın bu hastalığın ne kadar zorlu olduğunu bilmesini ve anlamasını istiyorum. Bazen beynim bir şeyi yapamayacağımı hatırlamıyor ve tam yapmaya başlayacağım ki yapamayacağımı fark ediyorum. LGMD'li birinin uyandığı andan itibaren günün üstesinden nasıl geleceğini düşünmek zorunda olduğunu bilmelerini istiyorum. Dünya bilmeli ki bu hastalık görünmez olsa da gerçektir ve başa çıkması son derece zordur. Bir kişinin bu hastalıkla dışarıda olması, onun iyi olduğu ya da iyileştiği anlamına gelmez. Gülümsememizin ardında bitkin veya acı çekiyor olsak bile hayatlarımızı yaşamaya devam etmeliyiz. Dünya şunu da bilmeli: BİR TEDAVİ BULUNACAK. Bu konuda çalışan çok sayıda insan var ve bana teşhis konulduğu birkaç yıl içinde atılan adımlar çok büyük.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU?

Bu liste uzun.... ama önce koşardım. Bacaklarım uzun zamandır bu şekilde hareket etmemişti.

 

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews