LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim:  Vicki   Yaş: 44 yaşında

Ülke: Kanada

LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?: 

Bana 22 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Merdiven çıkmakta zorlanıyordum. Doktor bana ayak bileklerimdeki tendonların kısa olduğunu söyledi, daha sonra altta yatan bir durum olup olmadığını görmek için beni ikinci bir görüş için bir nöroloğa gönderdi. yol kısaydı. Nöroloğum beni Montreal'e kas biyopsisi yaptırmaya gönderdi.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı? 

Hayır, ailemde LGMD hastası olan tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?: 

Birçok zorluk var; evimde tek başıma bağımsız kalmak ve toplumumda ve arkadaşlarımla aktif kalmak. Yeni bir yere gitmeyi planlarken zorlanıyorum. Tekerlekli sandalye için erişilebilir olduğundan emin olmam ve tuvalet olanaklarını sormam gerekiyor. Sıradan bir görevi yerine getiremediğinizde, gitmek istediğiniz bir yere gidemediğinizde veya başkalarının toplum içinde bu kadar kolay hareket ettiğini gördüğünüzde pozitif kalmak da zor. 

En büyük başarınız nedir?:

Ailem benim ilk büyük başarım - kocam Dean ve oğlumuz Tyler. Hayatımı yaşamaya değer kılıyorlar; bana her şeyi yapabileceğimi hissettiriyorlar. Ben çok şanslıyım. MD bağış toplama çalışmalarımdan da büyük gurur duyuyorum. Bu yıl geçmişYıllık bir müzayede, çevrimiçi FB müzayedeleri, bahçe satışları, çekilişler vb. düzenledim. En son fikrim keçe süsler yapmak ve satmak oldu. Bunları yapmaya Ocak 2016'da başladım. Bir desen tasarlıyorum, keçe üzerine kesiyorum, elle dikiyorum ve Facebook'ta pazarlıyorum. Kendi FB sayfaları var: "Vicki's Handmade Ornaments for MD". Kocam ve ben bunları yapmak için tüm malzemeleri bağışladık, hatta kartvizit bile aldım. Süslerin satışından elde edilen TÜM gelir, her yıl Haziran ayında Musküler Distrofi Yürüyüşümüz için MD Kanada'ya gidiyor. Başladığımdan beri ~$4000 değerinde süs eşyası sattım. MD yürüyüşü için bağış toplama hedefim geçtiğimiz yıllarda $6000 idi. Her zaman hedefimi aşmanın bir yolunu buluyorum.

Kocam ve ben Mart ayında sağlıklı bir beslenme rejimine başladık. Bu sayede ikimiz de hafifledik ve daha sağlıklı olduk. Enflamasyon, ağrı ve yüksek tansiyon için aldığım 3 ilacı bırakabildim. Kendimizi harika hissediyoruz ve bunu herkese duyurmayı seviyorum!

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi? 

Her geçen gün kendim hakkında daha fazla şey öğreniyorum. Yaşadığım zorluklar ve geçmiş deneyimlerim kendim hakkında pek çok şey öğrenmemi sağladı. Kendimi yapabildiklerim ya da yapamadıklarım için değil, kim olduğum için sevmeyi öğrendim. Güçlü, kendine güvenen bir insan haline geldim. Ben kimsem o olduğumu ve tekerlekli sandalyenin beni tanımlamadığını fark ettim! Ayrıca yerel bir engelli grubuna üyeyim. Her bahar ortaokullara gidip engellilikle yaşamak ve engelli insanlara nasıl yardımcı olabileceğiniz hakkında konuşuyoruz. Topluluk önünde konuşmam bu sayede uzun bir yol kat etti. 

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?: 

Nadirdir ama aynı zamanda yaygın bir engelliliktir. Bazılarımız yardım eli uzatılmasından hoşlanır, bazılarımız ise ne kadar zor olursa olsun bunu kendileri yapmaktan hoşlanır. Herkes farklıdır. Birine yardım etmeden önce sorun ve asla olumsuz bir tutumu ya da kişiliği olan biri tarafından geri çevrilmeyin. Ben her zaman gülümserim çünkü hayatımda nelere sahip olduğumu biliyorum ve LGMD gülümsememi benden alamaz!

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?: 

Muhtemelen yapacağım pek çok şey var: seyahat etmek, yüzmek, koşmak, kendi başıma alışverişe gitmek, çalışmak, egzersiz yapmak, merdivenli arkadaşlarımın evlerini ziyaret etmek, arabaya binmek ve inmek küvetevi temizlemek, eminim uzun bir liste çıkarabilirim... Bu şeylerin çoğunu şimdi yapabiliyorum, ancak değiştirilmiş bir şekilde. Bunları düşünmeden, daha kaygısız bir şekilde yapmak güzel olurdu.

 

* Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin at https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews