LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim: Fred   Yaş: 36 yaşında

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2A / Kalpainopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 13 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Geriye dönüp baktığımda her zaman diğer çocuklardan biraz daha yavaştım ama ailemin ya da benim fark ettiğimiz bir belirti olduğunu söyleyemem. Şans eseri teşhis konuldu. Bir kilise grubuyla kayak yapmaya gitmiştim ve sonunda bacağımı kırdım. Kırık bacağım için hastanenin acil servisine gittiğimde, bir doktor o yaşta olmam gerektiği kadar güçlü olmadığımı fark etti. Bunun üzerine kas biyopsisi yapıldı. Başlangıçta bana Becker's MD teşhisi kondu, bunların hepsi DNA testinden önceydi.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, bir tek ben varım.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Benim için en büyük zorluk 7 aylık bebeğimi yardım almadan kucağıma alamamak. Bu durumla ilgili olarak sürekli kendimi savunmak zorunda kalıyorum. Ne kadar çok insanın "ableist" tavırları olduğunu hiç fark etmemiştim. Benim için son zorluk ise arkadaşlarımı ve ailemi özgürce ziyaret edememek.

En büyük başarınız nedir?:

Çok fazla başarım var, ancak yalnızca birini seçmem gerekseydi SGK'dan kurtulmak için çalıştığımı söylerdim. Teşhisimden sonra bir işim, arabam, evim, kendi ailem vs. olacağından umudumu kesmiştim. Bugün, eyalet polis memuruyum, araba kullanıyorum, güzel bir ailem var, şu anda ilk evimi satın almak istiyorum ve zamanı geldiğinde ve artık fiziksel olarak sahip olduğum işi yapamadığımda Tanrı'nın başka bir fırsat sağlayacağı konusunda iyimserim.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD bana istediğim şey için nasıl mücadele edeceğimi öğretti. Bana asla düşündüğüm kadar sınırlı olmadığımı öğretti. Her şey mümkün.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Bu LGMD henüz tedavi edilemedi ama onların yardımıyla tedavi edilebilir.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Küçük oğlumu kucağıma alıyorum, ona sıkıca sarılıyorum, havaya fırlatıyorum ve yakalıyorum.

 

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews