LGMD "Spotlight Röportajı"

İsim:  Deceena   Yaş: 31 yaşında

Ülke: ABD

LGMD Alt Tipi: LGMD2A - Calpainopathy olarak da bilinir

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 29 yaşında teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Bacaklarımdaki kas güçsüzlüğü ilk belirtim oldu. Gidemiyordum merdivenlerden yukarı Normal bir insan gibi, 2008 yılında ikinci çocuğumun doğumundan sonra başladım. Doktorlar bunu sadece bebek sahibi olmama bağladı ve bana egzersiz yapmamı tavsiye etti. Henüz 22 yaşındaydım ve daha fazlası olduğunu biliyordum. Keşke doktorlarım beni daha ciddiye alsalardı. Çok sayıda doktora ve uzmana gittim, hepsi de "iyi" olduğumu söyledi. Sonunda "Aman Tanrım, neden kimse sana yardım etmedi?" diyen bütünsel temelli bir doktor buldum. Beni PT'ye gönderdi ve son seansımda gün PT'm bana ailemde Musküler Distrofi hastası olup olmadığını sordu. (Hayır). Bana çekinik olan formları olduğundan bahsetti ve doktoruma MD için uygun testleri ve yönlendirmeleri bulmaya başlamasını önerdi. Bu, bana "Musküler Distrofi" kelimelerinden bahseden ilk kişiydi. Daha sonra Facebook'ta kendi videolarımı yayınlamama izin veren harika bir grup buldum. Bundan kısa bir süre sonra, Jain Vakfı ile genetik araştırmalara yönlendirildim, ve Dr. Jerry Mendel'i görebildim ve bu da LGMD2A'nın kesin teşhisi ile sonuçlandı. Yeni sağlayıcımın süreci, Genetik teste kadar, teşhis konulması, bana YILLARCA "iyi" olduğum ve egzersiz yapmam gerektiği söylendikten sonra yaklaşık 3 AY sürdü. Teşhisimi aldım üzerinde en küçük kızım 1^st Doğum günü. Her zaman hatırlayacağım bir gün....

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Ailemde başka kimsede LGMD yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Şu anda en büyük zorluğum çocuklarıma belirli aktiviteleri yapamadığımı, onlarla koşup oynayamadığımı, hatta onları sıraya dizemediğimi açıklamak ve bunun nedenini anlatmak. Bazen onların sorularına cevap vermek çok zor oluyor. İkinci en büyük zorluk ise insanların engelli park yerini engelli olanlara ayırmam gerektiği konusunda kaba yorumlar yapması. "Normal" bir insan gibi görünebilirim, ancak uzun mesafeleri yürümekte zorluk çekiyorum ve artık kocamın yardımı olmadan merdivenlerden veya kaldırımdan çıkamıyorum.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarımın herkes için sevgi ve şefkati öğrenmek olduğunu söyleyebilirim. Engelli insanların karşılaştığı duygusal zorlukların hiç farkına varmamıştım. Çoğu kişi bunun sadece fiziksel olduğunu düşünür ama öyle değil. Yanımda durmayı seçen ve 9 gün sonra hala benimle evlenen bir eş buldum. Bu korkunç hastalıkla fiziksel, duygusal ve zihinsel olarak karşı karşıya kalacağımız zorlukları bilerek devam edip etmememiz konusunda çok samimi ve zor (benim için) bir konuşma yaptık. İlerleyici bir nörolojik hastalığım olduğunu bilerek çekip gidebilirdi, ancak o koşulsuz seviyor ve bana koşulsuz sevgi ve kabullenmenin gerçek anlamını öğretti. Bana her durumda, hatta korkunç olduğunu düşündüğümüz durumlarda bile daha derin ve her zaman sevmeyi öğretti. En büyük başarım olan güzel bir aile kurduk. Umarım çocuklarımızın görmesi ve umarım yaşaması için sevgi ve şefkatle örnek olmaya devam edebiliriz. Bu dünya çok daha güzel bir yer olurdu. o İnsanlara engelli gibi değil, insan gibi davranırlardı.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD'ye sahip olmak bana nasıl savunuculuk yapacağımı ve nasıl konuşacağımı öğretti. Yıllarca doktorlara YANLIŞ olduklarını söyleyerek kendimi savunmak zorunda kaldım. Bunu kim yapıyor? İşte bu kız! Bu durum bana, artık kendi sesim olmam için ilham verdi. için Diğerleri. Bunu yapamayanlar için tüm kalbimle savunuyorum., ya da yardıma ihtiyacı olanlar için. Engelli olmayı bir armağan olarak görüyorum. Bana bugün sahip olduğum inançları tanımlamama ve şekillendirmeme yardımcı olan fırsatlar verildi. Rahatsız edici olduğunda ve kimse istemediğinde bile her zaman sesimi yükselteceğim. Doktorlarımı her zaman sorgulayacağım ve durmayacağım. LGMD'ye sahip olmak beni bugün sahip olduğum azim ve kararlılıkla bu sert insana dönüştürdü.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Bu soruya nereden başlayacağımı bile bilmiyorum. Temel olarak, LGMD'li olanlar olmayanlardan farklı DEĞİL. Hala nefes alıyorum ve hala duygularım var. Hala aynı şekilde seviyorum ve hala aynı şekilde acı çekiyorum. Mutlu olmak ve MD olmayanlarla aynı fırsatlara sahip olmak istiyorum. İnsanların insanlara nasıl davrandığının biraz daha farkında olmam dışında bir farkım yok.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Yapacağım ilk şey çocuklarıma koşmak, sonra onlarla yerde güreşmek ve onlarla birlikte zıplayıp onları havaya fırlatmak olurdu. Bunu kelimelerle ifade edemeyeceğim kadar çok özlüyorum. Bunu neredeyse 12 ve 9 yaşında olan büyük çocuklarımla yapabildim, Ama 6 ve neredeyse 3 yaşında olan küçük ikisiyle bunu yapamadım. Ondan sonra kocamın kollarına atlardım ve bir süre orada kalırdım. Sonra koşuya çıkmam gerekirdi, uzun bir koşuya. Koşmak benim tercih ettiğim bir aktiviteydi ve bunu uzun yıllardır yapamıyordum.

 

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * LGMD konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için lütfen bu gönderiyi BEĞENİN, YORUM YAPIN ve PAYLAŞIN!