LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim: Ralph    YAŞ: 58 Yaşında. Yaşlı

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tip:  LGMD2L / Anoktaminopati

 

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Semptomlar 2006 yılında 47 yaşındayken başladı ve LGMD2L'nin keşfedildiği 2011 yılında teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Bacak zayıflığı. Büyük bir halterciydim ve 30'lu yaşlarımda 300 kilo bench press ve 400 kilo squat yapıyordum. Ancak sol bacağımda güçsüzlük hissettim ve spor salonuna gidip her seferinde tek bacakla bacak presi yapmaya çalıştım. Sağ bacağım 250 pound basabiliyordu ama sol bacağım 150 poundda kalıyordu.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

2L ile onaylanmış bir kardeşim var. Başkaları da olabilir ama henüz bilmiyoruz.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Her durumda etrafta dolaşmak. Merdivenler zordur. Sandalyeden kalkmak zor. Yürümek mümkün ama daha uzun mesafelerde yürümek giderek zorlaşıyor. Dizler bükülürse ya da ayağınız takılırsa veya kayarsanız düşmeler her zaman olur.

En büyük başarınız nedir?:

Şu anda MDA Ulusal Toplum Danışma Komitesi'nde yer almak ve LGMD2L Vakfı'nı kurarken diğer bazı kuruluşlarla çalışmak da dahil olmak üzere engellilik alanında çok sayıda çalışma yapıyorum.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

En büyük başarım olarak neleri sıraladığıma baktığınızda, LGMD2L'ye sahip olmamın beni her türden engelli insan için çalışmaya yönlendirdiğini söyleyebilirsiniz.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Gerçek tedavi ve iyileştirme yöntemlerine her geçen gün daha da yaklaşıyoruz ve eğer hep birlikte çalışırsak, kas distrofisini ortadan kaldırmaya yönelik bu başarı, bugün ve gelecekte pek çok insana ve aileye yardımcı olacaktır.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Gençliğimdeki gibi yeniden spor yapmaya başlayacak ve seyahat etmenin ve dünyanın güzelliklerinin tadını çıkarırken gerçek güç ve sağlık oluşturmaya odaklanacaktım.

 

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * LGMD konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için lütfen bu gönderiyi BEĞENİN, YORUM YAPIN ve PAYLAŞIN!