LGMD SPOT RÖPORTAJ

İsim: Zia   Yaş: 26

Ülke: Avustralya

LGMD Alt Tip: Limb-Girdle Musküler Distrofi tip 2i

 

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?:

Bana iki yaşındayken Musküler Distrofi teşhisi konuldu. Birçok test ve doktor ziyaretinden sonra, 22 yaşımda tam olarak Limb-Girdle Musküler Distrofi tip 2i teşhisi konuldu.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?:

1 yaşındayken annem ikiz kardeşimle benim yürümediğimizi fark etti, hatta doğru düzgün emeklemiyorduk bile, daha çok popomuzun üzerinde sürünüyorduk. İşte o zaman annem bir şeylerin yolunda gitmediğini anladı.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AILE ÜYELERINIZ VAR MI?

Sadece ikiz kardeşim Cyanne'de Limb-Girdle Muscular Dystrophy tip 2i var.

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:

Hayatımı sürdürebilmem için sabahları beni yataktan kaldırmak ve aradaki her şey için anneme ve bakıcılarıma tamamen güvenmek zorunda olduğum için her gün benim için en büyük zorluk.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:

Hayatımda pek çok başarım var ve daha pek çoğu da gelecek! Benim en büyük başarım okuyabilmek. Şu anda Hukuk Hizmetleri alanında Sertifika IV eğitimi alıyorum. 2016 yılında Küçük İşletme Yönetimi Sertifikamı aldım ve Wondrous Words with Zia adında kendi editörlük ve redaksiyon işimi kurdum. Ayrıca Sanatta İleri Diploma (Profesyonel Yazarlık), Profesyonel Editörlük ve Düzeltmenlik Sertifikası ve Editörler Derneği (SA) Editörlükte En Yüksek Başarı Ödülü sahibiyim. Ayrıca kütüphanede 6 ay boyunca bazı harika insanlarla çalışma zevkini yaşadım. Ayrıca toplumda aktif olarak yer alıyorum. Ben ve yaklaşık 15 kişi daha Gençlik Danışma Komitesi'nin (YAC) bir parçasıyız. Konsey üyeleriyle yakın işbirliği içinde çalışıyor, Konsey toplantılarına katılıyor, Whyalla'daki yerel gençler için endişelerimizi ve görüşlerimizi dile getiriyor, etkinlikler planlıyor ve organize ediyoruz.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMANIZDA SIZI NASIL ETKILEDI?

Yapamadıklarımdan ziyade yapabileceklerime odaklanıyorum. Benim sloganım: "Yapabildiğimi yaparım ve yapabildiğimi severim!"

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:

Dünyanın LGMD ile yaşamanın zor olduğunu bilmesini isterim. LGMD sizi etkiler

zihniniz değil ve ben hala günlük hayatın bir parçası olabiliyorum.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU:

Koşardım, koşardım, koşardım, koşardım ve... sanırım olayı anladınız lol?

 

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya yaklaşan bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews adresindeki web sitemizi ziyaret edin.

* * * LGMD konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için lütfen bu gönderiyi BEĞENİN, YORUM YAPIN ve PAYLAŞIN!