LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim: Majed   Yaş:  20  

Ülke: Suriye / Almanya

LGMD Alt tipi: LGMD2C

 

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?:

Bana 8 yaşımda teşhis konuldu.

 

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?:

Belirtiler ben 7 yaşındayken ortaya çıkmaya başladı. Küçük bir çocukken ayak parmaklarımın üzerinde yürürdüm.

 

 LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AİLE ÜYELERİNİZ VAR MI?:

Evet, erkek kardeşime ve iki amcama (annemin erkek kardeşleri) da LGMD2C teşhisi kondu. (Kardeşim hala Suriye'de yaşıyor ve adı Younis. Kendisi daha önce LGMD Spotlight Röportajında yer almıştı).

 

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:

Benim için en büyük zorluk yürümek ve uzun süre ayakta durmak. Bir baston kullanarak 500 metre yürüyebiliyorum. Ayrıca tekerlekli sandalye kullanıyorum ve banyoda bazı zorluklar yaşıyorum. Bazen bazı günlük işleri kendi başıma yapıyorum.

Şu anda Almanya'da amcamla yaşıyorum ve iki yıldır ailemi ve kardeşlerimi görmedim. Ailemden, kardeşlerimden ve ülkemden uzakta tek başıma yaşamanın zor olduğunu düşünüyorum.

 

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:

Gerçek şu ki, benim için en büyük başarının ne olduğunu bilmiyorum. Ama hala yürüyebildiğim ve biraz egzersiz yapabildiğim için gurur duyuyorum.

Suriye'deki savaş ve yerinden edilme koşullarına rağmen liseyi başarıyla bitirdim ve 10 yıl önce yüzmeyi öğrendim.

Ama yaşadığım en büyük zorluk Suriye'den Almanya'ya 9 ülkeden geçerek yaptığım mülteci yolculuğuydu. 10 gün içinde yolda karşılaştığım zorlukları tarif edemem. Sırbistan'da bir ormanda 5 kilometre yol kat ettim ve o sırada tekerlekli sandalyem yoktu, Yunan Adaları önlerinde botumuzun batması dışında boğulmaktan nasıl kurtulduğumu bilmiyorum.

Şimdi Almanca öğreniyorum ve bitirdikten sonra üniversite eğitimimi tamamlayacağım.

 

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KİŞİYE DÖNÜŞMENİZDE SİZİ NASIL ETKİLEDİ?:

LGMD bana sabırlı ve nazik bir insan olmayı öğretti. Bir insan koşulları ne olursa olsun istediğini yapabilir. Zor ama aynı zamanda bana irade ve kararlılık göstermeyi öğretti.

 

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:

Dünyanın bu hastalık ve tüm farklı LGMD türleri hakkında daha fazla bilgi sahibi olmasını istiyorum. Ayrıca, insanların LGMD'ye odaklanan daha fazla araştırmanın bu hastalıklara bir çare ve tedavi bulmaya yardımcı olmak için hayati önem taşıdığını bilmelerini istiyorum. Umarım bilim insanları bu hastalığa bir çare bulurlar. Ayrıca insanların bunu önlemek için adımlar atmasını istiyorum.

 

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU:

İlk yapacağım şey yüzme havuzuna gitmek ve yüksek bir yerden atlamak. Ayrıca hızlı koşmak ve kardeşim Younis ile futbol oynamak.

 

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * LGMD konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için lütfen bu gönderiyi BEĞENİN, YORUM YAPIN ve PAYLAŞIN!