LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim:  Rodrigo  Yaş: 29 yrs. old  

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tip:  LGMD2B / Myoshi Miyopati

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 24 yaşındayken LGMD2B teşhisi kondu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Belirtilerim 17 yaş civarında ortaya çıktı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Belirtiler gösteren ancak teşhis konulmamış 2 erkek kardeşim var.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Hareketlilik benim en büyük zorluğum.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarım, sanatsal yeteneğimin gün ışığına çıkmasına izin vermemdir.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD bugün olduğum kişi olmamda beni büyük ölçüde etkiledi. Hayatı tamamen farklı bir şekilde görmemi sağladı. Beni en küçük görevler için bile kendimi sürekli zorlamaya zorladı, bu da beni dirençli ve ısrarcı hale getirdi. Ayrıca bana empati yeteneği kazandırdı ve ben de mücadele edenlere sempati duyabiliyorum. LGMD hayatın her yönünü takdir etmemi ve materyalist davranışları bir kenara bırakmamı sağladı.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Her şeyden önce dünyanın varlığımızdan haberdar olması gerekiyor. Limb Girdle Musküler Distrofi tedavi edilebilir ve edilecektir ancak bunu umursayacak kadar insan bilmiyor. Nüfusun küçük bir yüzdesini etkilemesi iyi bir şey ama biz hayatta kalmayı başarmak isteyen nispeten büyük bir insan grubuyuz. Biz de mutluluğun peşindeyiz ancak başkalarının daha fazla yardımına ihtiyacımız var. Dünyanın bizim hala elimizden gelen katkıyı sağladığımızı bilmesi gerekiyor. Ağzımıza bir parça ekmek koyabilmek için bile mücadele ediyoruz, ancak bu zorlukları kabul ettik ve güçlü olmak bizim tek yaşam biçimimiz haline geldi.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

İyileşmek için en hızlı yolu seçerdim. Forest Gump'ın yaptığı gibi koşmaya başlardım. Yoluma çıkan herkese, genel sağlık konusunda farkındalık yaratmak ve ne kadar çok şeyi hafife aldığımıza dikkat çekmek amacıyla yeniden hareket etmeyi ne kadar takdir ettiğimi söylerdim. Sağlıklı bir insanın hafife aldığı her adımı, Musküler Distrofisi olan bir kişi atabilmeyi diler.

 

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews