LGMD "Spotlight röportajı"

 İsim: Nicole   Yaş: 24 yrs. old  

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD 2A / Kalpainopati

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 12 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtilerim parmak ucunda yürümekti.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Ailemde başka kimsede LGMD yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Son zamanlarda yaşadığım en büyük zorluklardan biri gün boyunca enerjimi ve dayanıklılığımı korumak. Ayrıca sürekli değişen semptomlarla başa çıkmakta ve hayatımı düzenlemekte zorlanıyorum.

En büyük başarınız nedir?:

MEn büyük başarım tam zamanlı bir işe sahip olmak ve haftada 40 saat çalışmak (yorucu olsa da!).

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD beni daha empatik ve anlayışlı bir insan olmam konusunda etkiledi. LGMD olmasaydı olduğum kişi olamayacağımı düşünüyorum ve bu da beni minnettar kılıyor!

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

LGMD hayatımın büyük bir parçası olsa da tek parçası değil. Engelli olduğum için utanmıyorum ama benim için bundan çok daha fazlası var.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Koşuya çıkmayı düşünüyorum J

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * LGMD konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için lütfen bu gönderiyi BEĞENİN, YORUM YAPIN ve PAYLAŞIN!