LGMD "Spotlight röportajı"

İsim: Dan  Yaş: 40 Yaşında. Yaşlı  

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2i

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 30 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtim bacak güçsüzlüğüydü. Bir rulo halının üzerine bastığımı ve bacağım tutmadığı için yere düştüğümü hatırlıyorum. Alışılmadık bir yürüyüşle yürüyordum. Ve kendimi yukarı çekmek için bacaklarımı tutmadan oturup kalkamıyordum.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde LGMD hastası olan tek kişi benim.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Kesinlikle, merdivenler şu anda benim için en büyük zorluk. Aslında, 3″'den daha yüksek bir rıhtı olan herhangi bir basamak ya son derece zordur ya da hiç çıkılmaz. İlk başlarda, bir dizi merdiveni çıkmak için korkuluktaki kollarımı kullanarak bacak güçsüzlüğümü telafi ederdim, ancak son birkaç yılda kol gücüm tehlikeye girdi.

En büyük başarınız nedir?:

Başardığım pek çok küçük zaferim var. Bunlardan biri New York'taki Brooklyn Köprüsü'nü yürüyerek geçebilmek. Yine de en büyük başarım, durumumu (LGMD) kabul etmek ve kucaklamak olacaktır, bunu yaparak hayatımda çok daha fazla kapı ve olasılık açtım. Durumumun bir insan olarak kim olduğumu tanımlamadığını öğrendim.

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD bana hayatımda pek çok şey öğretti, bunlardan en büyüğü sabır. Her zaman sabırlı bir insan olmuşumdur, ancak bazı şeylerin benim zaman çizelgeme göre gerçekleşmediğini, ben hazır olduğumda gerçekleştiğini öğrendim.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

1. Ekstremite Kuşağı Kas Distrofisi bir giysi değildir.
2. LGMD sadece bir test, hepimiz hayatta bir tür testten geçiyoruz, benimki LGMD. Nasıl tepki vereceğim ve bu konuda ne yapacağım bir "seçim" meselesi. Başkalarından daha azını yapmaya hakkım yok. Evet, bende Limb Girdle Muscular Dystrophy var ama o asla bana sahip olamayacak.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Ben koşuya çıkardım!

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews