LGMD "Spotlight Röportajı"

İsim: Heidi  Yaş: 50 yaşında 

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2E

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 33 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Sık sık sertleşiyor ve ağrıyordum, özellikle de bacaklarım ve ardından halsizlik.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Ailemde başka kimseye LGMD teşhisi konmadı.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?:

Başlıca zorluklarımdan biri günlük ağrı ve güçsüzlük. Bana teşhis konulduğunda, bir noktada tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyacak kadar güçsüz olacağım söylendi. Yaşayacağım acı hakkında hiçbir fikrim yoktu. Kaslarımdaki ciddi atrofi, diğer kaslarıma çok fazla baskı uygulayarak yırtılmalarına neden oluyor.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarım hala bir baston yardımıyla yürüyebiliyor olmam.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Ekstremite Kuşağı Kas Distrofisi yaşam boyu süren ve giderek kötüleşen bir durumdur. Başkalarının kronik ağrı çekenlere karşı daha şefkatli olmasını istiyorum. Bu hastalığın tedavisi yok.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Eğer LGMD hastalığım yarın tedavi edilebilseydi, Radyoloji Teknoloğu olarak çalışmaya başlardım. Ayrıca çocuklarım ve kocamla koşmaya ve bisiklete binmeye giderdim.

 

*** LGMD konusunda farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için lütfen bu gönderiyi BEĞENİN, YORUM YAPIN ve PAYLAŞIN!

*** Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews