LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim: Melissa Yaş: 32 yaşında

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2A (Calpainopathy'nin bir formu)

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 26 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

5 yaşındayken koşmakta zorlanırdım, bacak kaslarımda büyüme vardı, sık sık tökezlerdim ve yerden kalkmakta da zorlanırdım.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde bu hastalığa sahip tek kişi benim. LGMD2A

En büyük zorluklar olarak neleri görüyorsunuz? LGMD ile yaşamda:

Benim için en büyük zorluklar arasında başkalarına yardım edememek, gücümü kaybetmek, tekerlekli sandalyemdeyken bir şeylere ulaşamamak ve yardım için başkalarına güvenmek zorunda kalmak var.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarım, zorluklar karşısında pozitif kalabilmem ve elime geçen her fırsatta nezaketimi yaymaya çalışmamdır.

LGMD sizi nasıl etkiledi? Bugün olduğun kişi:

LGMD ile yaşamak bana duygusal olarak nasıl güçlü olunacağını öğretti bedenim fiziksel olarak zayıfladıkça.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

İnsanların MD'nin MS ile aynı şey olmadığını ve LGMD'nin beynimi etkilemediğini bilmelerini istiyorum.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi" edilebilseydi, ne olurdu? yapmak isteyeceğiniz ilk şey:

En yakın havaalanına koşar, kardeşimi ziyaret etmek için New York'a uçar ve günü jakuzide dinlenerek bitirirdim.

Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews