LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim: Andrea  Yaş: 24 yrs. old

Ülke: Birleşik Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2A - bir tür Kalpainopati

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 11 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

8 yaşındayken topuklarım yere değmeden duramazdım ve kısa bir süre sonra parmak ucunda yürümeye başladım. Omuzlarımda ve kalçalarımda güçsüzlük takip ettim.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, LGMD teşhisi konulan tek aile üyesi benim.

En büyük zorluklar olarak neleri görüyorsunuz? LGMD ile yaşamda:

Uber kullanamamak!

Hastalığın ilerleyici doğası zorlayıcıdır. Ben de zaman içinde bazı yeteneklerini kaybetmeye alışmak zorunda kaldı ve bu zor Bu kayıpların devam edeceğini bilerek. Örneğin ben çocukken yürüyebiliyordum, Gençlik yıllarımda etrafta dolaşmak için bir Segway kullandım ve şimdi bir Tekerlekli sandalye. Benim için en zor ayarlamalar artık arkadaşlarının evlerini ziyaret edebiliyor çünkü neredeyse her zaman merdivenleri var ve Bir zamanlar keyif aldığım müzik aletlerini artık çalamayacak olmak.

En büyük başarınız nedir?:

Üniversitede tutkulu olduğum ve LGMD ile devam edebileceğim bir çalışma alanı bulduğum için kendimi şanslı hissediyorum. Biyoistatistik alanında yüksek lisans yapmak için yeni bir eyalete taşındığım ve bağımsız yaşadığım için kendimle gurur duyuyorum. Ama Kurs Yol boyunca birkaç kişi bana yardımcı oldu (seni seviyorum anne ve baba :).

LGMD sizi nasıl etkiledi? Bugün olduğun kişi:

Bazen hayat size değiştiremeyeceğiniz zorluklar yaşatır, Ancak bu zorluklarla başa çıkma süreci çoğu zaman çok ödüllendirici olabiliyor. LGMD ile yaşamak, fiziksel zorluklara rağmen beni birçok yönden daha güçlü bir insan yaptı. zayıflık. Aynı zamanda bana savunmasızlığın ve kucaklamanın değerini öğretti. neşeyi tam olarak yaşamak için üzüntü. Aslında belki de "Ters Yüz" filmi öğretmiştir. Bana...

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Stella Young'ın TED Konuşmasını herkes izlemeli "Ben ilham kaynağınız değil, çok teşekkür ederim." Şu konuda harika bir mesaj paylaşıyor engelli kişilerin istismar edilmesine karşıdır. İnanıyorum ki büyük çoğunluk Bu dünyadaki hepimiz, yaşadığımız çeşitli travmalara rağmen elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz. katlandık. Fiziksel engelleri olan bizler için bu travma sadece bir çıplak gözle biraz daha belirgin.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi" edilebilseydi, ne olurdu? yapmak isteyeceğiniz ilk şey:

Bu soru benim için en zor olanı. Ben hiç koşan, yürüyüş yapan ya da spor salonuna giden insanları gerçekten kıskandım. Ben muhtemelen sadece okula gider ama asansör yerine merdivenleri kullanır. Ama Bu sıkıcı bir cevap. Belki daha dramatik olabilirim; tekerlekli sandalyemi satabilirim. ve parayı ailemi Avrupa'ya götürmek için kullanacağım. Tuvaleti kullanabilmek heyecan verici olabilir. Ama uçakla gelen özel muameleyi özlerdim. tekerlekli sandalye kullanmakla. Farklı olmanın avantajları var.

*** Lütfen bu gönderiyi BEĞENİN, YORUM YAPIN ve PAYLAŞIN LGMD farkındalığı!

*** Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews