"LGMD Spotlight Röportaj"

İsim:  Tasha                 Yaş: 27

Ülke: Birleşik Devletler Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2B

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 12 yaşımda teşhis konuldu. 6 yaşındaydım.^inci sınıf öğrencisi ilkokuldayken.

İlk belirtileriniz neydi?:

En erken belirtiler ben küçük bir çocukken ortaya çıktı. Annemin dediği gibi Bir çim parçasına takılıp düşeceğimi açıklardım. Gerçekten fark ettik Softbol oynarken bir şeyler ters gidiyordu ve doğru koşamıyordum. Ben de omuzlarımı geriye yaslar, karnımı dışarı çıkarır ve ayak parmaklarımın ucunda koşarım. Buna "Parlayan parmaklar" lakabını aldım. Ayrıca fark ettik ki sağ kolum dirsekten tam olarak düzelmiyordu.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

LGMD teşhisi konulan tek kişi benim. Ben Umarım başka kimsede de olmaz.

En büyük zorluklar olarak neleri görüyorsunuz? LGMD ile yaşamda:

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluğu hareketliliktir. Şu ana kadar 21 yaşındaydım, bir kat merdiveni zorlanmadan koşarak çıkabiliyordum ve hatta Yolda birkaçını atladım. Yirmili yaşlarıma geldiğimde semptomlarım gözle görülür şekilde kötüleşti. Şu anda 27 yaşındayım ve engebeli yüzeyler ve merdivenlerle mücadele ediyorum. sık düşmeler. Eğer bir merdivende tırabzan yoksa, ben sürünmek zorunda kalıyorum. Eğer yürüme yüzeyinde hafif bir eğim varsa, ben yokuş yukarı düz bacaklarla ve çok yavaş bir tempoda yürüyün. Ne yazık ki, merdivenler toplum içindeyken bana endişe veriyor. Her ne pahasına olursa olsun merdivenlerden kaçınmaya çalışıyorum. halka açık. Ben 4 yıl önce bir ev aldım ve özellikle merdivenli bir ev aldım. eve. Bu şekilde kendi evimin mahremiyetinde merdiven çıkmaya devam edebilirim ve günlük hayatımda merdiven yürüyüşü yapmaya devam ediyorum. En büyük zorluğum Ancak evimdeki merdivenler, bir çamaşır sepetini merdivenlerden yukarı taşımaya Merdivenler. Bunu yapma şeklimi değiştirdim. Dizlerimin üzerine çöküyorum ve her seferinde bir adım yukarı çıkın (bu benim için en iyisi gibi görünüyor). Bir şey benim kocam ve ben biraz endişeliyiz. çocuklar için deneyin. Semptomlarımın daha da kötüleşebileceğini biliyorum. bir bebeğin merdivenlerden inip çıkması ideal değil. Ayrıca bebek arabasından inmekte de zorlanıyorum. alçak sandalyeler veya kanepeler.

En büyük başarınız nedir?:

En büyük başarım Hemşirelik bölümünden mezun olmaktı. derece. Hemşireler olarak ne kadar meşgul olduğumuzu hepimiz biliyoruz ve ben bu işi yapabildiğim için çok minnettarım. katında kadrolu hemşire olarak çalışmaya devam ediyorum ve bu da beni LGMD'de aktif tutuyor. Başkalarına yardım edebildiğim bir Rehabilitasyon departmanında çalışma zevkine sahibim ve onlarla birçok yönden ilişki kurabilir.

Ayrıca şunu da belirtmek isterim ki Tony adında bir kocam var. Diyet, egzersiz ve sağlık ipuçları konusunda bana yardımcı olmaya çalışıyor kilomu korumak için. Ayrıca MD'yi araştırmak için zaman ayırıyor ve ne yapabileceğimizi ilerlemeyi yavaşlatmak için. Bana elini uzatmak ya da yardım etmek için her zaman yanımda. İhtiyacım olduğunda beni merdivenlerden çıkarıyor. Bir kere bile beni taşımak zorunda kalmaktan şikayet etmedi. Çamaşırları merdivenlerden yukarı çıkarıyor ya da benimle yürürken farklı bir rota izliyor. I Ona sahip olduğum için gerçekten çok mutluyum!

LGMD sizi nasıl etkiledi? Bugün olduğun kişi:

LGMD beni şu an olduğum kişi olarak gerçekten şekillendirdi Bugün. Bunun beni daha alçakgönüllü yaptığını söylemek isterim. Her zaman derim ki, eğer ben LGMD teşhisi konulmasaydı, muhtemelen onun herhangi bir sporu oynayabilir, imkansız gibi görünen herhangi bir hedefi başarabilir ve ben merkezlidir. LGMD hastası olduğum için her gün güçlü olmak zorundayım. Bu sadece Fiziksel olarak, ama zihinsel olarak da. Bir bakıma, bu beni daha inatçı yaptı. Çünkü bir başkasının yardımına ihtiyacım olana kadar işleri kendi başıma yapmaya çalışıyorum. MD'li bir RN olmanın, hastalarıma hiçbir şeyin Hayat karşınıza ne çıkarırsa çıkarsın, bu dünyanın sonu değildir; değişiklikler sadece yapılması gerekiyor. MD'ye sahip olmanın beni kendime güvenmeye ittiğine kesinlikle inanıyorum. Cennetteki Babamız daha fazla. Beni iyileştirmesi için dua ettiğim gibi, beni kullanması için de dua ediyorum. LGMD ile başkalarına ulaşmanın yollarında. Hepimiz şu deyişi biliriz: "Nasıl olduğunu bilmiyoruz Güçlü olmak tek seçeneğimiz olana kadar güçlüyüz." Bunun harika olduğunu söyleyebilirim. LGMD ile her gün yaşamanın yolu. Kaslarımız zayıfladığında bile güçlü kalmalıyız Biz.

Aileme ve arkadaşlarıma da bana gösterdikleri destek için teşekkür etmek istiyorum. Bana gösterdikleri sabır ve sevgi. Her zaman yardım etmek için hızlı ve her zaman ilgili her şeyde bana. MD'ye sahip olmamla ilgili şaka yaptığımız harika bir şey de şudur (özellikle düştüğümde ya da takıldığımda). "Oh, MD'm devreye giriyor!"

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Dünyanın bizim de herkes gibi insan olduğumuzu bilmesini isterim. Başka. MD olmayan biriyle aynı şeyi yapabiliriz, ancak sadece değiştirmek ve zaman ayırmak zorundayız. Bu konuda hiçbir şey yapmamayı ummak hüsnükuruntu olur. kimse bize bakıp neyin yanlış olduğunu merak etmezdi, ancak bu güzel olurdu. Ben olsam MD hakkında çok şey bilmeyenlere önermek istediğim şey, asla bilemeyeceğinizdir. Birinin ne ile mücadele ettiğini. O kişiye daha fazla acı ve zarar vermek yerine Birey olarak, bulutlu günlerinde onların güneş ışığı olun.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi" edilebilseydi, ne olurdu? yapmak isteyeceğiniz ilk şey:

Her zaman söylerim, buraya geldiğimde yapacağım ilk şey Cennet ya da LGMD'nin iyileşmesi, koşabildiğim kadar hızlı koşmaktır. Sadece bir mil koşabilmek ve manzarayı izlerken müziğimi dinlemek mükemmel olurdu.

*** Farkındalık yaratmaya yardımcı olmak için lütfen bu gönderiyi BEĞENİN, YORUM YAPIN ve PAYLAŞIN LGMD'nin!

*** Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya Yaklaşan bir röportajda yer almak için gönüllü olmak isterseniz, lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews