LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İsim: Hasan          YAŞ: 34 yaşında

Ülke: Pakistan

LGMD Alt Tipi: Bilinmiyor

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 19 yaşındayken teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

Ağrı ve kramplar hissetmeye başladı, yürümeye başladı, omurga eğrilik ....

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Evet, iki kız ve bir erkek kardeşimde de bu durum var

En büyük zorluklar olarak neleri görüyorsunuz? LGMD ile yaşamda:

Bağımsız yaşamı kaybetmek bence en büyüğü. hayatımdaki zorluklar. Asıl önemli olan, ülkemdeki yerlerin çoğunlukla tekerlekli sandalye kullanıyorum ve insanlar hep çocuk felci geçirdiğimi düşünüyor. Yine de, ben eskiden birçok şey yaptığım günleri düşünüyorum, şimdi bunları yapamıyorum benim için gerçekten berbat.

İnsanlar benim ihtiyaçlarımı ve gereksinimlerimi anlamıyor hayatın günlük akışı. Bu nedenle onlara rehberlik etmeliyiz.

En büyük başarınız nedir?:

Benim bakış açıma göre, şu anda hayal ettiğim bir işim var. ve şimdi işimi çok seviyorum. Neredeyse semptomlara başladım çalışmalarımı tamamlamak üzereyim. Bu yüzden, sanırım bu hayatımdaki başarı.

LGMD sizi nasıl etkiledi? Bugün olduğun kişi:

Dürüst olmak gerekirse, beni o kadar değiştirdi ki tüm hayatım boyunca. Bu durumun teşhisi konulduktan sonra çok şey öğrendim ve Kabullen. Şu anda hayatımdaki ana unsurlardan biri sabırlı olmak.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Lütfen bizi yargılamak yerine hastalığımızı anlamaya çalışın. Hayat güzeldir ve sadece bir kez geliriz. Bu yüzden her günün tadını çıkarın ve kendinizi kötü hissetmeyin. ya da ne olduğun için seni aşağılar.

Bizimle ilgili soru sormaktan çekinmeyin.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi" edilebilseydi, ne olurdu? yapmak isteyeceğiniz ilk şey:

Sürpriz yapmak için yakın aile üyelerimi görmek istiyorum tekrar yürümeye başlayabileceğimi söylediler.

Daha fazlasını okumak için "LGMD Spotlight Röportajlar" veya yaklaşan bir röportajda yer almak için gönüllü olmak, lütfen web sitemizi ziyaret edin: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews