LGMD "Spotlight röportajı"

İsim: Jillena  Yaş: 32 yaşında

Ülke: Birleşik Devletler Devletler

LGMD Alt Tipi: LGMD2A - bir tür Kalpainopati

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU? :

Bana ilk olarak LGMD teşhisi konuldu. 21 yaşındaydım. Ve sonra, genetik bir hastalık aldım. LGMD2A alt tipimi birkaç ay önce doğruladım.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI? :

İkinci çocuğumu doğurduktan sonra merdivenlerin benim için zorlaştığını fark ettim. Aslında, onlara tırmanırdım. I skolyozum vardı, bu yüzden merdiven çıkmakta zorlanmamı skolyozuma bağlıyordum. Ama sonra ikinci çocuğum oldu ve bacağımı kaldırıma kaldıramadım. kolayca. Ayrıca, her zaman sıskaydım ve Nedenini asla bilemedim. Annem bir şeylerin yanlış gittiğinden korktu ve beni bir doktora görünmeye ikna etti. Doktor.

BAŞKA AILE ÜYELERINIZ VAR MI? LGMD VAR:

Ailemde başka hiç kimseye LGMD teşhisi konmadı ancak annemin fiziksel engellerle yaşayan bir erkek kardeşi vardı. Onda Duchenne Musküler Distrofi olduğunu düşünüyoruz.

EN BÜYÜK OLARAK NEYI GÖRÜYORSUNUZ? LGMD İLE YAŞAMDA KARŞILAŞILAN ZORLUKLAR :

İlk olarak ailemin yaşamak zorunda olduğu mücadele bu hastalığım olmasaydı olmazdı. İkincisi, eskiden yaptığım gibi gidip, gidip, gidemeyeceğim gerçeği. için. Kollarım ve bacaklarım daha zayıf, bu da çok şey yapmamı yorucu hale getiriyor.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR :

En büyük başarım, tutumumdaki son değişikliktir. I Hastalığım ve kaderim hakkında olumsuz olmanın kimseye faydası olmadığını fark ettim. Ben sadece hayatı yaşamaya karar vermekle kalmadım. farklı bir gözlükle ama bunları da paylaşmaya karar verdim oluşturduğum bir Facebook sayfasında hayat yolculuğum boyunca dünyayla birlikte gözlükler.

LGMD SİZİ NASIL ETKİLEDİ BUGÜN OLDUĞUNUZ KIŞI OLMAK:

Bu hastalığa sahip olduğumu kabul ettiğimde ve mutsuz olmak zorunda değildim, Facebook'ta bir sayfa açtım. Nasıl daha iyi olabileceğime dair tavsiyeler vermeye başladım. Olumlu. O zamandan beri çok daha fazlası oldu. Artık o kadar çok Facebook arkadaşım var ki harika bir destek sistemi haline geldi. Buna ek olarak, Shamrock için yaptığım bir konuşma sırasında hikayemi paylaştım. MDA için bağış kampanyası. Çiçek açtım herkesin kendi değerini görmesini isteyen bir insana dönüştüm! On yıl önce, ben bırakın başkasını, kendimi bile önemsemiyorum.

DÜNYANIN NEYI BILMESINI ISTIYORSUN? LGMD HAKKINDA :

Dünyanın LGMD'nin son derece zor bir hastalık olduğunu bilmesini istiyorum bağımsızlığınızı elinizden aldığı için çoğunlukla başa çıkılması zor bir durumdur. Sizin gibi Yaşlandıkça kaslarınız zayıflar ve bu da hareket kabiliyetinizi azaltır. Bu çok zor, Özellikle de etrafta koşuşturan üç çocuğunuz varsa.

LGMD'NİZ "TEDAVİ EDİLEBİLİRSE" YARIN, YAPMAK ISTEYECEĞINIZ ILK ŞEY NE OLURDU? :

Yürüyüşe giderdim. Colorado dağlarında ailemle birlikte!

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews