LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI"

İSİM: Patrick   YAŞ: 46 yaşında

ÜLKE: ABD

LGMD Alt Tipi: LGMD 2E/R4 Bèta-sarkoglikan ile ilişkili

Kaç yaşındayken teşhis edildi:

12 yaşındaydım ve yıl 1985'ti. Başlangıçta bana Becker Kas Hastalığı teşhisi kondu. Distrofi!

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk belirtilerim beden eğitimi dersinde koşmakta zorlanmak, nefes nefese tırmanmaktı. Merdivenler, parmak uçlarında yürümek ve koşmak.

Başka aileniz var mı? LGMD'si olan üyeler:

No, ailemde LGMD'li tek kişi benim.

Ne buluyorsunuz? LGMD ile yaşamanın en büyük zorlukları:

En büyük zorluklardan biri, bunun bilinciyle yaşamaktır. durumun ilerleyici olması ve ne kadar süre işlev göreceğimi bilmemem ve yetenekler. Özellikle bu yüzden her günümden en iyi şekilde yararlanıyorum!

En büyük başarınız nedir? başarı:

Çok var! Bunların başında eşim Vanessa ile tanışmam ve şimdi 2 çocuk büyütmem geliyor. erkek çocuklarının yanı sıra son 25 yıldır tam zamanlı müzik öğretmenliği yapıyor. Ortaokul.

LGMD sizi nasıl etkiledi? Bugün olduğunuz kişi olmanız için:

Bu bana hayatın değerli olduğunu ve hepimizin kendimize zaman ayırmamız gerektiğini gösterdi. nefes alın ve tüm insanlarda ve tüm ilişkilerimizde en iyiyi arayın. I sabretmeyi ve küçük şeylerle uğraşmamayı öğrendim. Her sorun ele alınmış ve birlikte çalışan insanlarla daha iyi hale getirilmiştir!

Dünyanın ne yapmasını istiyorsun? LGMD hakkında bilinmesi gerekenler:

LGMD ve herhangi bir kronik hastalığı olan kişilerin iyi ve kötü günleri vardır, sadece herkes gibi mutlu ve tatmin edici bir yaşam sürdüğümüzü düşünüyoruz. Bizler pozitif olun ve çok çalışın.

LGMD'niz "tedavi edilebilir" olsaydı yarın, yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Ben özünde bir perküsyoncu ve davulcuyum. Yıllar geçtikçe çalma yeteneğimi büyük ölçüde kaybettim. İyileştiğimde, bir gruba katılacağım ve gençliğimde yaptığım gibi rock yapacağım! Ha-ha! Hepinize esenlikler.