LGMD "Spotlight Röportajı"

İSİM: Denise                                  YAŞ: 49

ÜLKE: Yeni Zelanda

LGMD ALT TİPİ: LGMD 2A/R1 Calpain3 ile ilişkili

KAÇ YAŞINDA TEŞHIS KONULDU?:

 Bana 18 yaşındayken LGMD teşhisi konuldu ve 39 yaşındayken LGMD 2A/R1 tanısı doğrulandı.

İLK BELIRTILERINIZ NEYDI?:

İlk belirtilerim koşarken ve merdiven çıkarken yaşadığım zorluklardı.

LGMD HASTASI OLAN BAŞKA AİLE ÜYELERİNİZ VAR MI?:

Hayır, LGMD'li tek aile üyesi benim.

LGMD İLE YAŞARKEN KARŞILAŞTIĞINIZ EN BÜYÜK ZORLUKLARIN NELER OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?:

En büyük zorluklarım kol gücümü kaybetmek, seçeneklerimin elimden alınması ve bağımsızlığımı kaybetmek ve temel işlevler için başkalarına güvenmek zorunda kalmak oldu.

EN BÜYÜK BAŞARINIZ NEDIR:

En büyük başarım iki güzel kızımın (20 ve 16) olması.

LGMD BUGÜN OLDUĞUNUZ KİŞİYE DÖNÜŞMENİZDE SİZİ NASIL ETKİLEDİ?:

Bu duruma rağmen dolu dolu bir hayat yaşıyorum. Tam zamanlı çalışmaya, seyahat etmeye ve elimden geldiğince çok şey yapmaya devam ediyorum. Bu durumun hayatta başarmak istediğim şeyleri etkilemesine izin vermemeye çalışıyorum. Yeterince kararlıysanız her zaman bir yol vardır.

DÜNYANIN LGMD HAKKINDA NE BİLMESİNİ İSTİYORSUNUZ:

LGMD, sizi temel insani işlevlerinizden mahrum bırakan ilerleyici ve zayıflatıcı bir hastalıktır. Bu hastalığa sahip kişiler, inanılmaz zorluklar karşısında inanılmaz derecede güçlüdür.

LGMD HASTALIĞINIZ YARIN "TEDAVİ" EDİLEBİLECEK OLSA, YAPMAK İSTEYECEĞİNİZ İLK ŞEY NE OLURDU:

Eğer LGMD hastalığım yarın tedavi edilseydi, sahilde yüzerdim!

* * * Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews