LGMD "SPOT IŞIĞI RÖPORTAJI" 

İsim: İbrahim                                 Yaş: 55 yaşında

Ülke: Türkiye  

LGMD Alt Tipi: LGMD 2B/R2 Dysferlin ile ilişkili

Kaç yaşında teşhis konuldu?:

Bana 25 yaşımda teşhis konuldu.

İlk belirtileriniz neydi?:

İlk başta tekrarlayan hareketlerde yorgunluk hissediyordum. Güçsüzlük ayak bileklerimde başlıyor gibi görünüyordu. Daha çok sol ayağımdaydı.

LGMD hastası olan başka aile üyeleriniz var mı?

Hayır, ailemde aynı teşhise sahip kimse yok.

LGMD ile yaşamanın en büyük zorluklarının ne olduğunu düşünüyorsunuz?

Başlangıçta hafif bir yorgunluk vardı. Öğretmen olduğum için uzun süre ayakta kalmak iş performansımı olumsuz etkiliyordu. Tek bastonla yürümeye başladım ama işe gitmekte zorlanıyordum. Sandalye kullanmaya başladım.

Yavaş ilerleyen bir kas hastalığı türü olduğu için çevremdekilere kendimi anlatmakta zorlandım.

En büyük başarınız nedir?:

Öğretmenlik mesleğini bıraktıktan sonra başkalarının hayatına dokunmam gerektiğini düşündüm. Önce Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nde (MDA gibi) çalıştım. Daha sonra HASGAP (Hasta Gönüllüleri Ağı) için de çalıştım. Halen İzmir-Türkiye Kas Hastalıkları Şubesi'nde gönüllü olarak çalışıyorum. Ortaokul yıllarımdan beri şiir ve yazı tutkum var. İki şiir kitabım var (Ay Mavisi Geceler ve Kıyısız Bir Deniz).

LGMD bugün olduğunuz kişi olmanızda sizi nasıl etkiledi?

LGMD ile yaşamak ölümü cebimde taşımamı sağlayarak hayattan daha fazla tat almamı sağladı. Daha üretken hale getirdi. Hayata daha çok dokunmamı sağladı.

Dünyanın LGMD hakkında ne bilmesini istersiniz?:

Dünyanın bizim dünyamızı tanımasının tek yolu fark yaratmaktır. Hayal etmedikçe, üretmedikçe ve ürettiklerimizi paylaşmadıkça yaşam kalitemizi değiştirmekten bahsedemeyiz. Çoğumuz hastalıklarımızla savaşıyoruz. Bu çabanın içinde hayal ve emek yoksa hiçbir şeyi değiştiremeyiz. Hayal etmeyen ve üretmeyen zihniyetler bunu anlayamaz.

Kalbimizin ve beynimizin çalıştığını bilmelerini istiyorum.

LGMD hastalığınız yarın "tedavi edilebilseydi", yapmak isteyeceğiniz ilk şey ne olurdu?:

Hayal gücümde değişiklikler yapardım. Galaksiler arasında koşardım ve galaksilerin çocuk parklarında oynardım. Daha fazla "LGMD Spotlight Röportajı" okumak veya gelecek bir röportajda yer almak için gönüllü olmak için lütfen web sitemizi ziyaret edin: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews